Immer wieder werde ich gefragt, wie wir es geschafft haben, mit der fatalen Diagnose meines Göttergatten eine so lange und gute Überlebenszeit von über acht Jahren erreichen zu können.
Er war ab Tag eins ein palliativer Patient mit einer sehr schlechten Prognose. „Metastasiertes Nierenzellkarzinom mit Metastasen in Hirn und Lungen“ lautete der Befund, als es vor über acht Jahren losging. Sämtliche Statistiken, Studien und Erkenntnisse der Fachleute zeigten auf eine kurze Überlebenszeit von weniger als einem Jahr. Manche wiesen uns sogar darauf hin, dass grosse Operationen oder Therapien im Fall meines Mannes „schlicht keinen Sinn mehr machen würden“.

Mir wurden Aussagen um die Ohren gehauen, die mich – retrospektiv betrachtet – zur absoluten Kampfsau an der Onkofront haben werden lassen. Das einzige, was mir damals fehlte, war ein guter medizinischer Sparringspartner an der Seite, der mich und meine Familie auf diesem Weg begleiten würde. Für meinen Göttergatten war ab Tag eins klar, dass er von diesem ganzen Krebszeug möglichst wenig wissen wollte. Also musste ich das Management seiner Krankheit zu mir nehmen. Dafür brauchte ich aber – nebst unseren Kindern, die mit mir das interne Familien-Onkoboard bildeten – einen Fachmann, der bereit war, diesen Weg mit uns in Angriff zu nehmen.

Nach einigen Fehlgriffen habe ich ihn dann gefunden – in der Person von Dr. med. Andreas Barth, der mich an einem Sonntag angerufen hat, weil ich ihm tags zuvor eine Mail geschrieben hatte. Noch heute weiss ich, dass ich dachte, ich spinne. Ein Arzt, der an einem Sonntag die verzweifelte Ehefrau eines Krebspatienten anruft.

Nun, das war der Start einer unfassbar genialen Zusammenarbeit mit einem belesenen, interessierten und menschlichen Onkologen, der uns zeigte, dass es viele Wege gibt, um ein Ziel zu erreichen. Und nicht eine einzige Sekunde gab uns dieser Mensch das Gefühl, über uns zu stehen, weil er über einen Arzttitel verfügt. Ganz im Gegenteil: „Wir müssen eng zusammenarbeiten – mehr Augen sehen mehr und mehr Ohren hören mehr!“ Ja, damit hatte er recht, wie so oft.

Wir wurden zu einem eingeschworenen Onkoteam – wir lernten viel von ihm und selbst die schrägsten Ideen von mir nahm er ernst und wir brüteten gemeinsam über mögliche Umwege und Sondereinsätze, die sonst mit einem müden Lächeln einfach abgeschmettert worden wären (was wir leider mehr als einmal erlebt haben).

Was ich damit sagen will? Also zuerst einmal ganz einfach „DANKE DR. BARTH, SIE SIND DER HAMMER!“

Und was ich noch sagen will? Es braucht mehr, als nur Überlebenswillen, um bei einer solchen Diagnose soviel gute Lebenszeit zu erkämpfen. Es braucht das Interesse an der Krankheit, um sich genaustens einlesen zu können. Es braucht den Mut, sich auf unkonventionelle Wege einzulassen. Es braucht die Frechheit, vermeintlich unerreichbare medizinische Grössen anzuschreiben, sie anzurufen oder bei ihnen vor dem Office zu stehen, um angehört zu werden. Es braucht zur Not auch mal einen Sitzstreik in einem Krankenhaus, welches die Bilder und Befunde nicht freiwillig rausrücken will. Es braucht ein ganzes Team, welches sich um einen Patienten bildet, das gemeinsam in dieselbe Richtung zieht. Und in diesem Team sollte mindestens ein Mitglied über einen Doktortitel verfügen – noch einmal DANKE Dr. Barth!

Und genauso haben wir aus einer fatalen Schockdiagnose mit prognostizierten Horrorvisionen mehr als acht gute Überlebensjahre gemacht. Und ganz nebenbei haben wir in dieser Zeit die ganze Bucketlist meines Göttergatten abarbeiten können. Klingt einfach? War es nicht! Aber es hat sich mehr als gelohnt – jeder noch so harte Sondereinsatz war es wert.

Habe ich schon erwähnt: DANKE DR. BARTH, Sie waren das beste Teammitglied, das man sich in einer solchen Situation nur wünschen kann.

P.S.: Die künstliche Intelligenz hat übrigens das Titelbild generiert, weil ich das Wort KAMPFSAU eingegeben habe … so habe ich mich tatsächlich mehrfach gefühlt ….!

Ich fühle mich wie nasse Wäsche. Geschleuderte nasse Wäsche!!

Meine Viren haben damit wenig zu tun. Es ist vielmehr die Tatsache, dass Du seit knapp einem Monat nicht mehr da bist. Und ich vermisse Dich – jeden einzelnen Tag. Es ist nicht immer gleich akut, aber manchmal fühlt es sich so an, als ob mich jemand in die Waschmaschine stecken und beim Schleuderprogramm die Zahl nach ganz oben drehen würde. Dann schleudert es mich so fest, dass ich keine Chance habe, dagegen anzugehen. Und wenn es endlich weniger schleudert und ich aus der Waschmaschine falle, liegt da ein Haufen nasser Wäsche total durchgeschüttelt in der Waschküche auf dem kalten Plattenboden.

Ich habe mir nicht vorstellen können, dass Vermissen so weh tun kann. Und dass es sich anfühlt, wie das ultimativ härteste Waschprogramm der Neuzeit. Zumindest für mich!

Wasserhahn auf!
Waschprogramm an!
Zuviel Schaum!
Verlängern und Zusatzschleudern!
Separates Abpumpen!
Raus aus der Maschine!

… und was dann noch von der Wäsche übrig ist, ist nicht nur verfärbt und verformt, sondern auch so zerknittert und lädiert, dass man es mit einem normalen Bügeleisen nicht mehr in die Form bekommt. Oder nur mit ganz viel Gewalt.

Ich höre, was Du jetzt sagst: „Ach komm, ich habe Dir soviel Kummer gemacht. Geniess jetzt Dein Leben endlich wieder.“

Ja, genauso höre ich Dich. Und weisst Du was? Ich hatte viele Sorgen, Kummer und Ängste Deinetwegen – oder eben wegen dem Krabbentier in Deinem Körper. Und ich habe oft gedacht, dass ich das nicht mehr schaffe. Aber, es gab ja zum Glück nicht nur das Krabbentier, sondern Dich als meinen Herzmenschen. Und DICH VERMISSE ICH!!!

Das Klacken der Eingangstüre, wenn Du reingekommen bist.
Dein HALLO und das Geräusch, wenn Deine Schuhe auf dem Schuhbrett gelandet sind.
Das „Drücki“ das ich immer bekommen habe.
Dein automatisierter Gang zum Kühlschrank (fast wie Fernsehen), einfach nur so!
Die Küchengeräusche, wenn Du für uns gekocht hast.
Dein Kuss auf meine Stirn, wenn Du mich vor der Glotze geweckt hast und mir ins Ohr geflüstert hast „komm, wir gehen ins Bett, Du schläfst schon lange“.

All das und noch eine Million Dinge mehr, die fehlen. Und das tut weh. Unsäglich weh …

Ich bin froh, dass Du uns auch ganz viele Schmunzler dagelassen hast, die das Schleuderprogramm immer mal wieder stoppen.

Was?

Nun, es gibt diverse Leute die finden, Ellie habe etwas abgenommen, seit Du nicht mehr da seist. Ich weiss: Du hast immer erklärt, es sei Zufall, dass sie beim Essen immer bei Dir gebettelt hat. Du habest ihr nie vom Tisch gegeben, hast Du jeweils behauptet. Nun: Wenn ich esse, liegt sie in ihrem Bettchen. Sie bettelt nicht. Es könnte also durchaus sein, dass Dir doch hin und wieder etwas aus dem Teller gefallen ist … vermute ich!

Und genau jetzt ist er wieder da, der Schleudermoment …

Mick, ich vermisse Dich unendlich – bis zur Venus und zurück!

Die meisten Menschen da draussen wissen, wie ich mit dem Tod, der Trauer und allem, was eben dazu gehört, umgehe. All diese Menschen wissen auch, dass meine Familie und ich eigentlich nichts so machen, wie das Lehrbuch es vorgibt. Wir sind anders – wir haben eigene Strategien und noch viel eigenere Wege.

Und doch gibt es immer wieder Menschen, die – weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen – Sätze raushauen wie:

„Das wirklich grosse Loch, das kommt erst noch!“

„Man kann sich auf den Tod halt nicht vorbereiten.“

„Du bist bei den 5 Trauerphasen noch ganz am Anfang.“

„Zu Beginn geben sich die Leute Mühe, aber dann wirst Du ganz alleine dastehen.“


Zu Beginn habe ich diese und ähnliche Sätze entgegen genommen und mich gefragt, ob das nun wirklich alles bei mir genauso zutreffen muss. Und dass die Menschen mir diese Sätze in einer Stimmlage sagen, als ob sie mit einem Hundewelpen sprechen würden, hat mich noch zusätzlich verwirrt. Ich bin immer noch ich – 1.67 gross, stämmig und selbstständig!

Ich glaube, dass es Zeit ist, für eine modepralinenmässige Aufklärung.

„Das wirklich grosse Loch könnte sich auch nur als Löchlein entpuppen.“

„Ich bin der Meinung, dass man sich sogar sehr gut auf den Tod vorbereiten kann – ich habe das gemeinsam mit unseren Kindern sogar so gut gemacht, dass wir keine traumatischen Bilder im Kopf haben. Nichts – gar nichts! Man muss es aber einfach auch wollen und zulassen!“

„Also diese 5 Trauerphasen, die mache ich – wenn überhaupt – nicht in der vorgegeben Reihenfolge. Habe ich noch nie gemacht. Werde ich auch nie machen. Mein Weg ist Freestyle!“

„Nur weil bei vielen sich die Freundeskreise zurückziehen, muss das bei mir nicht auch so sein. Ich habe seit gefühlt 100 Jahren eine bombenfestes Netz. Keine Ahnung, warum das ausgerechnet jetzt reissen sollte.“

Ich habe mich die ersten Tage nach dem Tod meines Göttergatten immer in Lauerstellung bewegt. Das grosse Loch hat mir Angst gemacht und ich dachte, wenn ich es rechtzeitig sehe, falle ich vielleicht nicht rein. Und dann ist mir eines klar geworden:

Eure Geschichten sind eure Geschichte und ich schreibe meine ganz eigene. Diesen Satz hat mein Göttergatte immer gesagt!!! Und weil wir uns noch nie an irgendwelche Abläufe, Regeln oder normale Wege gehalten haben, werde ich auch diesen Weg anders gehen. Ich hatte 8 lange Jahre Zeit, mich in kleinen Stücken immer wieder zu verabschieden. Ich habe 8 lange Jahre die Trauer trainiert. Ich habe 8 lange Jahre immer wieder Todesängste ausgestanden und ich habe mich akribisch auf den letzten Weg mit meinem Göttergatten vorbereitet. Und drum bin ich überzeut, dass mein Weg ein anderer sein wird.

Ja, eure Geschichten interessieren mich zwar sehr, aber es sind eure, nicht meine.

Das musste ich jetzt mal loswerden.

… und zwar im wahrsten Sinne des Wortes. Neben einem mühsamen und zähen Husten hat sich nun noch ein übler Männerschnupfen dazugesellt. Alles dicht bei mir – Wickel und Sprays nützen nichts mehr. Ergo: Schlafen geht so erst recht nicht mehr.

Okay, ich hatte nie einen Mann, der mich bei Grippe betüdelt hat. Im Gegenteil: Er war meistens sauer, wenn ich krank war, weil er es nicht ertragen konnte. Da kam oft nur trocken:
„Brauchst Du was? Ich bin sonst in der Garage.“

Ja, und nun hat es mich nach ewig langer Zeit wieder einmal erwischt und ich bedauere mich grad selber. Wusstest ihr, dass krank UND schlaflos sich alleine viel schlimmer anfühlt, als wenn jemand im Haus ist?

Die Nächte sind länger, dunkler, stiller, einsamer und der Schnupfen mutiert zum Ungeheuer – alles nur, weil man weiss, dass da keiner ist, bei dem man jammern kann. Die Psyche spielt mir grad arge Streiche und ich wünschte mir meine Kinderzeit zurück, in der meine Mama an meinem Bett sass und strickte, während sie mir die Schallplatte umdrehte und mir Orangensaft presste. Und wenn ich mir das so überlege, dann wird der Husten grad noch einmal schlimmer!

MEINE GÜTE FRAU JÄGGI, jetzt reiss Dich mal zusammen – damminomol!!!

Es ist okay, sich im Selbstmitleid hin und wieder zu suhlen. Aktuell gehe ich mir aber grad selber dabei auf die Nerven.

Mick, Du hast mir jetzt schon einige Prüfungen gestellt, die ich erfolgreich absolviert habe. Könntest Du mir jetzt mal eine Handvoll Feenstaub schicken, der mich wieder munter zaubert? Und in der Nacht gerne Schlafzaubertropfen!

Ich warte – mehr oder weniger geduldig, aber ich W A R T E !!!

Hatschi!

Das ultimative Schock-Bild zum Mittwoch. Ich, ohne Schlaf!!!

Als wir noch zu zweit waren, war der Göttergatte meistens der erste am Frühstückstisch. Erst ganz zum Schluss seiner Krankheit ist er nicht mehr mit den Hühnern aufgestanden. Ich habe nie verstehen können, warum man – wenn es draussen noch dunkel ist – freiwillig aus dem Bett kriecht.

Nun, ganz offensichtlich hat der Göttergatte mir nicht nur ganz viele Erinnerungen da gelassen, sondern auch etwas, was ich gar nicht mag: Schlaflos zu sein und gefühlt mitten in der Nacht aufzustehen. Seit heute morgen um halb 5 bin ich auf den Beinen. Geschlafen habe ich gar nicht. Keine Ahnung, warum – okay, es könnte der Vollmond gewesen sein.

Fakt ist: Seit der Göttergatte nicht mehr da ist, hat sich meine Schlafqualität von schlecht auf hundsmiserabel gesenkt!! Ich bin zwar chronisch müde und mein Energielevel ist ungefähr auf der Hälfte von dem, was ich ich sonst an Energie habe. Aber die Sache mit dem Schlafen will nicht mehr so recht funktionieren.

Geduld sei das Schlüsselwort. Das gehöre dazu. Ja, ich weiss! Ich bin aber nicht nur hundemüde. Es fühlt sich auch ziemlich einsam an, wenn man mitten in der Nacht aus dem Bett steigt und im ganzen Quartier noch nirgends ein Licht brennt. Dann wird mir das ALLEINE auf einmal sehr bewusst.

Nein, ich fahre jetzt nicht die Selbstmitleidsschiene, aber es stinkt mir doch gewaltig. Ich möchte einfach ganz gerne mal wieder einfach nur schlafen. Das wäre schon Freude genug! Mehr nicht.

Mick, falls Du das liest: „Ich habe bislang jeden Test, den Du mir stellst, gemeistert. Ich habe gestern sogar das erste mal eine Pfanne Hühnersuppe mit Gemüse selber gemacht. Könntest Du mir jetzt bitte dafür etwas Schlaf schicken – in der Nacht, wenn es geht. Nicht nachmittags, weil ich vor Müdigkeit auf dem Sofa einschlafe, obwohl ich das nicht wollte.“

Keine Ahnung, ob er auf der Venus meine Zeilen liest, aber ich hoffe es!