von süss bis ungeniessbar

Lieb gemeint …

28. März 2019 / / 9 Kommentare

… aber nein danke 🙂

Seit Jahren lesen unendlich viele liebe Menschen auf meinem Blog mit, was in meinem Leben passiert. Und da ich nicht „Trude Rosarot“ bin, schreibe ich auch über das unschöne Kapitel mit dem Krabbenvieh, welches meinen Mann belagert. Ich stelle hier keine Diagnosen oder Therapien online – das ist und bleibt privat. Aber das Leben mit dem Krabbenvieh gehört leider nun auch zu unserem Leben mit dazu. Daran lässt sich nicht rütteln.

Es ist wunderbar, wieviele liebe Menschen da draussen uns Kraft senden, mit uns leiden, mit uns bangen und sogar ihre Hilfe anbieten. Danke dafür!!

Was ich aber hier nun doch einmal loswerden möchte, ist folgendes: Wir sind in der Theamtik der Krankheit absolut versierte Kämpfer – und Wunder geschehen in Grimms Märchen, aber in der Onkologie leider eher selten. Ach ja: Krebs ist nicht gleich Krebs, das kommt noch dazu.

Wer uns also wirklich beistehen möchte, der tut das am besten mit lieben Gedanken, mit Zuhören, mit normalem Verhalten und manchmal auch einfach mit dem Satz: „Ich verstehe und kann nicht mehr sagen als: RIESENSCHEISSE!“ Jap, das trifft es nämlich sehr genau. Oder auch einfach: „Ich bin da, wenn ihr mich braucht.“ Danke dafür!!!

Was uns gar nichts nützt sind irgendwelche Angebote zur Fernheiliung, Klangschalengedöns, Tipps über Randensaft, umprogrammiertes Trinkwasser oder weiss der Geier was es da noch an abstrusen Ideen gibt. Nein danke! Und auch die Tatsache, dass offenbar ganz viele da draussen meinen, jemanden zu kennen der genau dasselbe hatte (faktisch unmöglich) und der dann mit dem Jakobsweg, einer Wünschelrute oder einem Tanz im indischen Regen geheilt wurde, macht mich eher sauer, als dass es nützt. Wir tun ALLES, was man in unserer Situation tun kann … versiert, fundiert, in Zusammenarbeit mit Fachleuten, die ihr Wissen jahrelang studiert haben und mit unserem guten Bauchgefühl, welches uns hilft, unseren Weg zu finden. Und keiner kennt das Krabbenvieh besser als wir – denn wir leben seit bald 2 1/2 Jahren mit ihm und seinen hinterlistigen Tricks. Ihr dürft also getrost glauben, dass Chügeli, Säfte und Co. diesem Mistvieh nicht einmal ansatzweise Eindruck machen.

Sollte ich jetzt jemanden beleidigt haben, so möchte ich betonen, dass das nicht meine Absicht ist. Ich denke, dass ihr versteht, was ich euch sagen möchte.

Wir sind eine starke, pragmatische, rationelle, emotionale aber sehr realistische Familie. Unsere mentale Stärke nehmen wir aus der Liebe und dem Zusammenhalt unserer Familien- und Freundesgemeinschaft … und vor allem ist der Göga unser grosses Vorbild in Sachen Kämpfen mit der Kraft der positiven Gedanken. Wir möchten dies ohne liebgemeinte Ratschläge von aussen – dann kann ich hier auch ohne schlechtes Gefühl weiterschreiben.

Eine Danke an alle für das Verständnis! 🙂

Vorsorge ist besser …

4. Dezember 2018 / / 16 Kommentare

… als das bittere Nachsehen zu haben!

Habt ihr euch auch schon mit dem Ende eures Lebens beschäftigt? Ganz egal, wie alt ihr gerade seid oder wie gesund, fit, krank oder gebrechlich – das spielt überhaupt keine Rolle. Ich bin immer wieder überrascht, wie sehr Herr und Frau Schweizer ein Problem damit haben, sich mit der eigenen Endlichkeit zu beschäftigen. Alles wird versichert – und wir sind vermutlich das überreglementierteste Volk der Welt. Aber wehe, es geht um den eigenen Tod oder die Grauzone zwischen Leben und Tod. Darüber möchte „man“ bitte nicht sprechen – und sich schon gar nicht damit auseinandersetzen.

Meine lieben Leser-/innen: Wir werden geboren, wir leben, und es ist noch keiner lebend aus der Nummer rausgekommen – was heisst: Wir sterben alle auch irgendwann.

Früher, als es noch nicht gefühlt 700 Paragraphen gab, die den Tod auch noch per Gesetz festnagelten, da konnte einfach noch gestorben werden. Es gab zwar auch damals schon üble Familienstreitigkeiten wegen der Erbschaft. Und auch damals schon wurden die vorher ach so geliebten Verwandten zu Hyänen, wenn es ums Geld ging. Aber es war doch noch so einiges einfacher als heute.

Im Zeitalter der Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde (kurz KESB) ist es leider nötig geworden, dass man alles regelt, solange man gesund und munter ist. Wenn man nämlich schon zu krank dafür ist, dann ist es zu spät. Oder ältere Menschen, die meinen, wenn sie tot seien, dann sei ihnen das ohnehin egal … die machen ihren Nachkommen damit gar keinen Gefallen.

Wer nichts regelt, der landet spätestens ganz unsaft in der heutigen Realität, wenn mal etwas sein sollte. Und auch eine Ehe oder mündliche Absprachen mit der Familie gelten dabei null und gar nichts. Was nirgends geschrieben steht, das hat auch keine Gültigkeit. Und da kommt es regelmässig vor, dass Ehegatten bei wichtigen Fragen einfach übergangen werden und die Behörde das letzte Wort hat. Ist beispielsweise ein Ehepartner schwerkrank (im Koma) im Krankenhaus und es geht darum, Entscheide zu fällen bezüglich weiterem Vorgehen etc., dann kommt das böse Erwachen. Stirbt der Ehepartner (oder Lebenspartner), ohne vorher noch etwas geregelt zu haben – dann steht der Zurückgebliebene mit gesperrten Konti und einer Behörde am Hals da. Ungeregelte Dinge landen über kurz oder lang auf dem Tisch des KESB und man wird zu einer Fallakte, zu der man nichts mehr zu sagen hat (und die Angehörigen schon gar nicht mehr).

Drum mein Tipp, meine Lieben:

Kümmert euch um eure Patientenverfügung, den Vorsorgeauftrag und euren Nachlass. Am wichtigsten aber ist der Vorsorgeauftrag mit der Patientenverfügung. Ist keine lange Geschichte, hat aber eine immense Wirkung, wenn etwas passiert. Und es passiert leider täglich und überall. Wir sind nämlich alle nicht unsterblich. Hier nützliche Links:

Vorlage

https://www.fmh.ch

Schon klar – der Tod ist nicht gerade ein sexy Thema für den Familientisch. Er gehört aber dazu und: Wenn man sich einmal gemeinsam darüber unterhält, dann merkt man nämlich, wieviel man vom anderen Menschen nicht gewusst hat. Wir haben dieses Thema in unserer Familie schon vor-, rück- und seitwärts durchdiskutiert und wir sind froh darum. Es verliert so den Schrecken, den es in den Köpfen der meisten Menschen hinterlässt.

Alles, was man unter dem Tisch lässt, wirkt einschüchternd. Legt man es einmal auf den Tisch und sieht es an, dann verliert es an negativer Wirkung.

P.S.: Es ist schnurzegal, ob ihr 20, 50 oder 80 seid. Der Zeitpunkt ist nie falsch, um zu regeln, was man regeln kann 🙂

 

Ich werde vermisst …

15. August 2018 / / 22 Kommentare

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂

Leichtes Gepäck

22. September 2017 / / 17 Kommentare

Es gibt Phasen in meinem Leben, da überschlagen sich gefühlt 100 Ereignisse und in meinem Kopf herrscht Chaos pur. Da stehe ich jeden Morgen ein bisschen erschlagener auf und mein Kriechgang wird so schwer, dass rückwärts gehen fast schneller wäre. Da pocht mein Kopf regelmässig vor Kopfschmerzen, weil ich die Gedanken nicht mehr sortieren kann und mein Rücken schmerzt, weil der Rucksack verdammt schwer wird. Und die Albträume, die mich nachts quälen, machen den Schlaf auch nicht mehr erholsam.

Solche Phasen hat jeder Mensch – ich weiss. Und was machen andere Menschen, wenn sie mittendrin stecken?

Bei mir macht sich da regelmässig das unglaubliche Bedürfnis breit, einen Benzinkanister zu nehmen … alle Sorgen mit Benzin zu übergiessen und mit dem Feuerzeug alles abzufackeln. Weg damit – ein grosses Feuer machen, sich an den Flammen wärmen und dann neu beginnen!

Wäre es nicht schön, wenn das so einfach ginge. Also mein Feuer hätte aktuell jede Menge Müll drauf … das gäbe eine üble Giftwolke, die sich in den Himmel ziehen würde. Was ich alles draufschmeissen würde? Also, da hätten wir:

. Krankheiten verschiedenster Arten
. Missgunst
. Neid
. Intrigen
. falsche Freunde
. raffgierige Geier
. gelangweilte Menschen
. Pseudoprobleme
. Psychovampire.

Vermutlich würde die Liste noch um einiges länger, wenn ich wirklich ganz fest darüber nachdenke, was alles in meinem Rucksack steckt, das ich gerne loswerden möchte. Aber das sind schon mal jene Sachen, die mir das Leben sehr erleichtern würden – also ab damit auf den Scheiterhaufen und anzünden. Dann würde nämlich aus dem schweren Rucksack plötzlich leichtes Gepäck. Und mit leichtem Gepäck reist es sich bekanntlich leichter. Und das Leben ist nichts anderes als eine Reise – mal steil, mal steinig, mal eben, mal hell, mal dunkel, mal kalt, mal heiss … aber auf jeden Fall immer anders und mit vielen Herausforderungen.

Neben allem, was ich zusammen mit meiner Familie so zu stemmen habe, bin ich unendlich dankbar für den besten Göttergatten der Welt; für die zwei besten Kinder der Welt; für unfassbar liebe Eltern; für einen grossen „kleinen“ Bruder; für wunderbare Freunde und die besten Nachbarn der Welt – all diese Menschen sind es Wert, dass man den Weg weitergeht, egal was für Hindernisse es zu überwinden gilt.

Ihr Lieben, ihr seht: Die Modepraline hat manchmal ganz einfach nicht genug Humor, um witzige Geschichten ins Netz zu schicken. Dann wird es halt auch mal nachdenklich und ernst.

Gemeinsam stark

7. August 2017 / / 15 Kommentare

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

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Ich schreibe, seit ich denken kann. Buchstaben und deren mehr oder weniger logische Anordnung waren schon immer meine Passion. Aus diesem Grund ist irgendwann auch dieser Blog entstanden. Meine Texte sind nicht fehlerfrei, dafür aber kritisch, zynisch, lustig, traurig, witzig und manchmal sogar ein bisschen böse. Ich bin gerne ironisch und Meisterin im Übertreiben. Man darf deshalb nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, welches ich schreibe. Und weil ich das Leben liebe, versuche ich mich und meinen Alltag nicht immer ganz so ernst zu nehmen.  Sonst macht das Leben keinen Spass!

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