von süss bis ungeniessbar

Die Natur erwacht …

… und das ist wunderbar! Oder doch nicht?

Hey Mick

Die Sonne scheint, die Blumen blühen, die Vögel zwitschern und die Tage sind wieder länger und heller. Die Jahreszeit, in der sich eigentlich alles leichter anfühlen sollte. Nicht so bei mir.
Im Garten bin ich über Deine Gartenhacke und den Eimer gestolpert – ZACK, Triggeralarm.
Ich höre ein Motorrad – ZACK, Triggeralarm.
Mir fährt ein Cabriolet entgegen – ZACK, Triggeralarm.

Du würdest jetzt durch den Garten kriechen und Unkraut jäten. Entspannung und Energie tanken, hast Du das immer genannt. Du hättest Dein Motorrad aus dem Winterschlaf geholt und wärst schon die ersten Kilometer gefahren und Dein Cabriolet hätte auch schon die Garage verlassen dürfen.

Ja, gefühlt alles erwacht zu neuem Leben, nur Du nicht. Das fühlt sich auf einmal furchtbar falsch an! Ich weiss, Du schüttelst jetzt den Kopf und sagst: „Geht’s noch? Freu Dich über all die schönen Dinge, ich würde das nämlich auch tun!“

Ich kann lachen – und ich kann fröhlich sein. So ist es nicht! Aber wenn ich der Natur beim Blühen zusehe und die Motoren der Schönwettermaschinen höre, dann fühlt sich das so ein bisschen an wie Verrat. Eine total unlogischer Gedanke, das weiss mein Kopf. Mein Herz tut aber oft so weh, dass es fast aus dem Brustkasten springt. Dann schleicht sich ein Gefühl von schrecklichem Vermissen ein und die Tränen laufen, ohne dass ich etwas dagegen machen kann.

Ich habe im Sinn, ans Meer zu fliegen. Und da ist es wieder, das Gefühl von Verrat. Du hast das Meer geliebt. Du hast das Fliegen geliebt. Und würde ich es nun nicht mehr tun, weil Du nicht mehr hier bist, würde das rein gar nichts an der Tatsache ändern, dass Du eben nicht mehr hier bist. Was für dämliche Gedankengänge.

Meine Ratio weiss, dass ich nichts daran ändern kann, dass unsere gemeinsame Zeit zu Ende ist. Meine Gefühle wehren sich oft sehr dagegen. Gerade jetzt, wo man glauben müsste, die Sonne und die frische Luft würden alles einfacher machen, fällt es mir besonders schwer.

Weisst Du eigentlich, dass ich in letzter Zeit sehr hinterfrage, ob ich während der acht langen Jahre Deiner Krankheit wirklich immer 100% gegeben habe. Ich habe das medizinsche Tagebuch dieser Jahre schon mehrfach wieder gelesen und immer wieder stelle ich mir die Frage: „Hätte es irgend an einer Stelle eine andere Abzweigung geben müssen, die ich übersehen habe?“ Blödsinn! Ich weiss. Du schüttelst jetzt wie ein Irrer den Kopf und schaust verständnislos. Ja, auch da: Mein Kopf weiss, dass ich alles gegeben habe, was ging. Und vermutlich genau deshalb kann meine Seele noch immer nicht verstehen, dass der Kampfmodus jetzt vorbei ist.

Ja, ich weiss, dass wir auf der ganzen Linie als Gewinner durch diese Onkozeit gegangen sind. Dreamteam Jäggi hat volle Kanne aus einer palliativen Diagnose mit einer Prognose von wenigen Monaten mehr als acht Jahre gemacht. Was für eine grandiose Leistung. Und doch hauen mich diese schönen Tage ohne Dich immer wieder aus der Spur.

Du fehlst so sehr.

P.S.: Du hast mir gesagt, dass Du Dir um mich keine Sorgen machst, weil Du weisst, dass ich es easy alleine schaffen werde. Ich kann Dir diesmal so richtig laut widersprechen. Es ist alles, aber ganz bestimmt NICHT easy!

Achterbahn

Es gibt Zeiten in unserem irdischen Dasein, da schmeisst das Leben mit soviel Leben um sich, dass wir kaum mehr wissen, wie wir das bewerkstelligen sollen.

Ja, aktuell bin ich mit meinem Göttergatten in genau so einer Situation.

Man kann es schönreden – ändert nur nichts.
Man kann es ignorieren – macht es aber nicht weg.
Man kann dagegen wehren – macht einen noch müder.
Mann kann es akzeptieren – ich tue mich schwer damit und lerne.
Man kann Tag für Tag nehmen – für mich die einzige Strategie zum ÜberLEBEN.

Und dann gibt es den ultimativ gut gemeinten, aber von mir absolut gehassten Killersatz, den ich „öppe mou“ zu hören bekomme:

“Du musst einfach nur positiv denken, dann geht das schon.“

Leute, schon beim Schreiben dieses Satzes kocht mein Blut!!!!!

DU MUSST …. ich muss eigentlich gar nichts!
EINFACH NUR …. wie abwertend ist das denn bitte???
POSITIV DENKEN … im Dunkeln scheint die Sonne nicht!

Zum Veranschaulichen, warum ich diesen Satz so hasse:

Stellt euch vor, euch wird ein Plastiksack über den Kopf gestülpt und dazu kommt der Satz: „Du musst einfach nur weniger atmen, dann geht das schon.“

Ja, in etwa genauso fühlt sich dieser Ratschlag an.
Es gibt sie sicher, die Momente im Leben, in denen positives Denken ganz viel bewegt und bewirkt. Dann gibt es aber einfach auch jene Tatsachen im Leben, in denen das Leben Dir soviel Scheisse vor die Füsse wirft, dass auch mit positivem Denken aus der Scheisse kein Gold wird.

Ich bin so dankbar für alle, die uns tragen helfen. Aber der Killersatz, der muss echt nicht mehr sein.

Jahrestag der Krebsdiagnose

Der 12. November 2016. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat.

Heute schreiben wir den 12. November 2024 – das bedeutet, dass wir heute ins 9. Überlebensjahr nach der Diagnose „unheilbar“ starten.

Zugegeben, die Ausgangslage war schon besser, als sie es aktuell gerade ist. Der ungebetene Gast hat beschlossen, sein Zuhause im Körper meines Göttergatten auszuweiten und uns damit Steine in den Weg zu legen, die leider sehr gross und schier nicht zu bewältigen sind.

Tatsache ist aber: Wir nehmen den Kampf ein weiteres mal auf – allerdings nicht blauäugig, sondern im Wissen, dass die Luft noch dünner wird. Wir hadern, die Tränen laufen und wir sind verzweifelt, wie jede Familie, die so etwas erlebt. Aber wir rücken noch näher zusammen, erarbeiten Strategien und wägen ab zwischen dem schmalen Grat, der zwischen Leben und Sterben verläuft.

Der Göttergatte entscheidet sich einmal mehr für eine weitere Runde Kampf, um noch mehr Erinnerungen sammeln zu können. Wir stützen und sammeln mit! Denn auch bei allem, was an dieser Krankheit schrecklich, hässlich und unerklärlich ist, so schauen wir aktuell auf 8 Jahre zurück, die NIEMAND je erwartet hätte. Die Mediziner verstehen es als „Wunder“ – der Göttergatte benennt es mit „meine eigene Statistik“. Wir als Familie nehmen es als geschenkte Zeit.

Geschenkte Zeit, die wir mit allem gefüllt haben, was ging. Wir schauen nicht zurück, um all die harten und schrecklichen Ereignisse nochmal durchzugehen. Wir schauen zurück im Wissen, dass wir so verdammt viel schöne Momente, Ereignisse, Erfahrungen und Glückszeiten sammeln konnten.

Und das werden wir in der nächsten Zeit genauso weiter versuchen. Auch wenn die Steine nun grösser sind, die uns im Weg liegen – dann fahren wir halt die Bagger auf. Solange der Göttergatte den Weg sieht, solange gehen wir ihn gemeinsam. Und wir feiern das Leben jeden Tag ein kleines oder grösseres Bisschen.

Was wir bis hierhin als Familie geschafft haben, ist auch für uns manchmal kaum fassbar. Und unser Netz an Menschen, die uns dabei stützen und mittragen, ist unglaublich.

Dafür sind wir dankbar und nehmen die nächste Runde in Angriff. Immer im Wissen, dass das Leben sehr zerbrechlich, aber einfach auch schlicht wunderbar sein kann.

Offen – ehrlich – hilfsbereit

Es gibt Menschen, deren Leben verläuft gefühlt einfach immer schön geradeaus und ohne grosse Achterbahnfahrten. Denkt man. Vermutlich ist aber so, dass es diese Wundermenschen gar nicht gibt. Es ist einfach in unserer Schweizer DNA, über unschöne Dinge zu schweigen. Ganz oben sind dabei Krankheiten oder der Tod. Bloss nicht ansprechen – könnte traurig und tränenreich sein.

Ich sage: Totaler Blödsinn. Es gibt nichts schlimmeres als das grosse Schweigen. Es lässt verzweifelte Menschen noch verzweifelter werden. Sie fühlen sich alleine und unverstanden, weil sie immer glauben, mit ihrem Schicksal alleine zu sein. Dabei wäre es so einfach. Aber offene und ehrliche Kommunikation scheint nach wie vor etwas zu sein, womit sich der Mensch, insbesondere der Schweizer, schwer tut. Verletzlichkeit wird versteckt – nach aussen wird ein Bild verkauft, dass oft nicht einmal ansatzweise der Wahrheit entspricht. Das ist mehr als schade.

Immer wieder habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich mit meiner offenen und ehrlichen Kommunikation einen Nerv treffe, der zwar schockieren kann, letztlich aber auch für viele eine grosse Hilfe ist. Sätze wie:

„Was, Du auch?“
„Ehrlich, das hätte ich nicht gedacht?“
„Oh, dann habe also nicht nur ich diese Gefühle?“
„Jetzt fühl ich mich nicht mehr so schlecht.“

zeigen mir immer wieder, dass die nackte Wahrheit das ist, was Menschen weiterhilft. Einer der Gründe, warum ich mich neu als Peer bei der Krebsliga ehrenamtlich engagiere. Dort helfen Betroffene anderen Betroffenen. Das können Angehörige von Krebspatienten sein, oder aber selber Krebspatienten, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit anderen Teilen und über Dinge sprechen, die man sonst möglicherweise mit keinem besprechen kann, weil man die Leute damit überfordert.

Diese Plattform ist eine wunderbare Sache und ich hätte mir vor 8 Jahren gewünscht, dass es sie damals schon gegeben hätte. Ich fühlte mich nämlich damals mit dem Chaos in meinem Kopf und unserem Leben auch ziemlich überfordert. Immer wieder wurden meine Göttergatte und ich von Dingen überrollt, die wir schlicht nicht haben kommen sehen. Man kann nämlich das Leben auf dem Onkoplaneten nicht zuerst üben. Es kommt am Tag X, ungefragt und mit voller Wucht. Und es teilt das Leben in zwei Dekaden: Jene VOR der Diagnose und jene DANACH. Und auch wenn ich ganz fest hoffe, dass mein Göttergatte und ich noch viele gemeinsame Tage haben werden, so wäre es gelogen, wenn ich behaupten würde, dass dieser gemeinsame Kampf nichts mit mir und uns gemacht hat. Dieses Wissen und die unschönen Dinge, die man erlebt, gilt es mit anderen zu teilen. Damit sich da draussen keiner allein fühlt, wenn es mal so richtig bescheiden läuft.

Wer sich auch gerne als Peer engagieren möchte oder einen Peer braucht, der ihn mal für eine kurze Zeit stützt, hier gehts zur Plattform:

https://peerplattform.krebsliga.ch

5 Jahre seit …

… ich an diesem grauen Novembermorgen aus dem Fenster schaute und wusste, dass sich unser Leben nie wieder so anfühlen würde, wie es sich zuvor angefühlt hat.

Es war der Morgen, nachdem man mir auf dem Korridor eines Krankenhauses die Diagnose „Krebs“ bei meinem Göttergatten ins Gesicht klatschte. Es war der Morgen, an jenem ich mit meiner Hündin in den Garten ging und nicht verstehen konnte, warum sich die Welt noch genauso dreht, wie sie dies zuvor getan hat. Es war jener Morgen, an dem ich mich fragte, wie ich mir ein Leben ohne meinen Göttergatten vorstellen sollte.

An diesem Tag habe ich funktioniert wie eine Maschine. Ich habe organisiert, durchgedacht, aufgegleist und auf Raten der Ärzte alles Administrative in die Wege geleitet, um einen prognostizierten nahen Tod zu regeln, soweit man dies halt eben regeln kann. Es war, als ob mein ganzen System auf Autopilot geschaltet hätte und ich stand neben mir und schaute mir bei all dem zu.

Der Göttergatte hatte auch zu diesem Zeitpunkt die Tragweite dieser Diagnose noch nicht verstanden – zum Glück. Er war guter Dinge und lag wohl im Krankenhaus, allerdings mit einem völligen Unverständnis für all die Geschehnisse um ihn herum, und mit dem einen Satz, den ich nie vergessen werde: „Was interessieren mich die Statistiken dieser Ärzte, ich schreibe meine eigene Statistik?!“

Ich hatte damals nicht einen Hauch von Verständnis dafür. Meine Welt war aus den Fugen geraten und er war selbst da noch stoisch.

Nun – ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass uns ein Spaziergang bevorstand. Wir gehen gemeinsam einen nicht immer einfachen Weg. Und er hat schon so einiges über sich ergehen lassen müssen. Unser Leben hat sich nachhaltig verändert und ich frage mich oft, was gewesen wäre, wenn er sich nach der vernichtenden Diagnose aufgegeben hätte. Aber Fakt ist, dass er dies niemals getan hat und so hat er aus prognostizierten wenigen Monaten inzwischen inzwischen 5 JAHRE gemacht!!!

5 Jahre, in welchen wir viele Steine aus dem Weg räumen mussten; allerdings eben auch 5 Jahre, in welchen wir soviel Schönes erleben konnten. Ich hätte damals nicht im Traum daran gedacht, dass wir noch gemeinsam Grosseltern werden könnten. Im Gegenteil: In meinem Kopf war der Gedanke, dass ich all das nicht mehr mit ihm erleben würde. Inzwischen sind wir zweifache Grosseltern, haben einige wunderbare Reisen gemeinsam gemacht und durchleben gar gemeinsam eine Pandemie. Okay, zugegeben: SELBIGE stand nicht auf unserer Bucketlist; aber da wurden wir leider nicht gefragt.

Das Krebsvieh ist leider zäh, sehr zäh … und leider unbesiegbar – aber wie er wenige Monate in 5 Jahre verwandelt hat, macht doch Mut, dass unser Weg noch etwas dauern wird. Und es macht Hoffnung auf weitere Erlebnisse, mit welchen ich damals nicht gerechnet habe.

Wie heisst es so schön: Das Spiel ist erst zu Ende, wenn der Schiedsrichter abgepfiffen hat. Wir gehen in eine weitere Verlängerung und starten heute das 6. Jahr. Unfassbar!

Was lernen wir daraus? Mit dem Kopf im Sand haben wir zu wenig Luft, um auch harte Wege in Angriff zu nehmen. Also immer schön den Kopf oben halten …

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