Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:
Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …
… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.
Klingt krass? Ist es auch!
Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.
Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.
Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“
Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.
Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!
Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …
Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!
Leider leider ist es so, musste die Erfahrungen bei meinem Paps auch machen 😥 Ich hab auch extrem unter der Herzlosigkeit und der Art und Weise der Aussagen gelitten, hatte oft das Gefühl die Empathie ist komplett nicht vorhanden… Beispiel: Paps war zum Schluss so schwach, dass er nicht mehr gehen konnte… Ich hab einen Rollstuhl beantragt, dieser wurde abgelehnt. Auf meine Nachfrage hin, wie ich dann mit ihm noch was „unternehmen“ kann, hiess es vom KK-Fräulein wortwörtlich „der! muss ja jetzt auch nichts mehr unternehmen, wegen den paar Wochen noch…“ Hallo???
Und ich war dann auch oft traurig, weil ich mich gefragt habe, wie es den Menschen wohl geht, die niemanden mehr haben der sich um all den Papierkram kümmert, mal nachfragt wenn die Aussagen widersprüchlich sind usw….. Unsere Gesellschaft kränkelt ☹
Unsere Gesellschaft ist sterbenskrank und das mit Deinem Papa ist traurig – tut mir leid!
Hat dies auf Come Together rebloggt.
Herzlichen Dank für den Reblog! 🙂
Sehr gerne, Artikel wie diese können nicht weit genug in die Öffentlichkeit getragen werden
Wie recht du hast Modepraline. Wenn ich damals im Juli 2016 den Wissenstand von heute gehabt hätte … ich wäre bestimmt für meinen Herzmenschen sehr viel kämpferischer gewesen. Im Nachhinein weiss man immer alles besser aber die Diagnose unheilbar und palliativ war ein zu grosser Schock. Unsere Onkologin war trotz allem das BESTE was uns an der ganzen traurigen Geschichte dennoch passiert ist. Er hatte Vertrauen und ich auch und das war sehr hilfreich umso mehr wir keine so tolle kämpferische Familie und Freunde im Rücken hatten wie dein Göttergatte. Alle waren schlichtweg überfordert.
IHR aber, ihr macht das so SUPER und ich wünsche euch viel Kraft und dass es noch sehr lange weitergeht. Ich denke an euch und drück euch ganz fest!
Ich denke, dass Du genau so warst, wie er Dich gebraucht hat … und er war nicht alleine – ich denke mir immer wieder: Was tun jene, die alleine sind? Die haben ja keine Chance im Dschungel der Medizin. Du bist eine unfassbar starke Frau! Hut ab!!
DAS ist eine verdammt gute Frage!!! Obwohl einen erwachsenen Sohn, bezweifle ich, das er sich später genauso um mich kümmern wird, wie ich seinerzeit um meine Mutter. :´-(
Also ich weiss, dass es da einen ziemlichen Unterschied zwischen Söhnen und Töchtern gibt … ich kümmere mich als Tochter auch viel mehr, als mein Bruder … völlig normal … meine Mama hat sich auch viel mehr gekümmert als ihre Brüder … und unsere Tochter ist auch näher dran als der Sohn … aber ich glaube, dass das in der Natur der Sache liegt. Mamagene und Helfergene decken sich irgendwie. Das bringt kaum ein Mann so hin!
HILFE! Und was mache ich dann??? :-/
Fremdhilfe in Anspruch nehmen?
Ich sammle auch alles und lasse mir eine Kopie geben. Sonst hat man wirklich ein Problem.
Es gibt auch zu wenig Personal und alle sind überlastet. Schlimm ist nur noch, wenn man dann von Arthelferinnen angemeckert wird oder die Ärzte total unfreundlich sind und sich wenig Zeit nehmen. Und auch, wenn die Ärzte sich nicht einig sind, was man haben könnte und man dann am Ende noch verwirrter ist. Ich sage da dann (zum Spaß), ich studiere mal selber Medizin, dann kann ich es eben selber herausfinden.
Kann ich alles voll nachvollziehen … kenne ich zu 100%!
Wir dass heisst mein Partner kämpt seit 2 3/4 Jahren gegen dieses „Viech“ und nach vielen schlechten Monaten konnten wir einen tollen Sommer erleben . Endlich seit Januar hat mein Partner die richtigen Medikamente und ich habe mich oft gefragt weshalb nicht schon vorher? Aber egal, wir wollen nicht zurück blicken und nur noch vorwärts schauen mit einer Onkologin zu welcher mein Partner nun volles Vertrauen hat. Das war nicht immer so. PHÄNOMEN hin oder her….es geht ihm den Umständen entsprechen gut und wir hoffen einfach das es noch lange so bleibt. Wir wünschen Allen die mit diesem „Krabbentier“ zu tun bekommen dasselbe Glück wenn man von „Glück“ sprechen darf. Kenne leider nur zu gut auch andere Fälle die kein solches Glück hatten……
Ja, traurig – überall das gleiche Lied. Und dann sollte man noch Vertrauen haben. Wie denn? Ich wünsche euch weiterhin viel Glück! 🙂
Schön auf diese Art und Weise wieder mal etwas von euch zu hören und erst noch gute Nachrichten! Auch für euch gilt …. kämpft weiter und liebe Grüsse auch
an die Frau Doktor 🙂
Deinen Bericht kann ich voll unterschreiben. Auch ich nehme zu jedem Arztbesuch den „Ordner“ mit, wo alles fein säuberlich notiert ist. Die Aerzte sind auch immer froh, wenn ich ihnen jeweils eine Kopie der Dokumente gebe, die sie zwar in ihrer Akte bereits haben sollten, aber gerade wieder nicht finden können. Hier in Canada ist es momentan für uns noch speziell fordernd, weil wir zur Zeit keinen Hausarzt haben, der die Fäden zusammenhält (wir sind seit Monaten auf der Warteliste). Morgen müssen wir zu einem weiteren Spezialisten, der 220 km entfernt von unserem Wohnort ist.
Und unser „Fall“ ist bei Weitem (noch) nicht so ernst wie eurer. Alles Gute und weiterhin viel Durchhaltevermögen.
Irgendwie traurig, dass es so viele Menschen an so vielen unterschiedlichen Ort gleich erleben … was ist hier falsch?
Liebe Daniela
Du sprichst vielen aus dem Herzen es ist leider die Wahrheit.
Weisse Kittel sind nur ein Deckmänteli habe diese Erfahrung leider auch arg erlebt.
Traurig traurig …
Leider musste ich diese Erfahrungen auch machen.
Einfach nur zum Kotzen!
Auch hier ist nicht alles Gold was glänzt – aber was den Onkoplaneten betrifft, ist hier die Havelklinik (ich danke den dortigen Ärzten für deren Hilfe und Kompetenz) in Berlin eine sehr kompetente Adresse. Sicherlich gibt es noch viel mehr im Dschungel der Kliniken,die einer Erwähnung bedürfen, aber diese hier ist von drei in meiner Nähe die Beste.
Es ist traurig, dass die Forschung noch kein geeignetes Mittel gegen diese Krankheit gefunden hat. Niemand ist gegen sie gefeit und jeden kann sie auf die eine oder andere Art treffen. Wohl dem, der die Kraft und Energie aufbringt, gegen sie anzukämpfen.
G. l. G. Jochen
Danke! 🙂
Da kann ich Dir leider nur Recht geben! 🙁 Meine Mutter hatte ein Glioblastom, und da waren alleine 6(!) verschiedene Fachärzte involviert. Die mussten erstmal alle beauftragt werden. Das Ganze hat mich wegen einem Zusammenbruch zum Neurologen geführt. Jeden Tag Ärzte, nachts in irgendwelchen Foren lesen. Retten konnte ich sie letztendlich nicht.
Das tut mir sehr leid … ein Glioblastom-Patient ist leider auch nicht zu retten … aber trotzdem gut zu behandeln … wenn die Ärzte denn mitspielen!!! Ich verstehe, dass Du unter der Last zusammengebrochen bist … ich übe die Zusammenbrüche auch hin und wieder mal ….
Danke für den Rebog! 🙂