von süss bis ungeniessbar

Heute ist Weltfrauentag …

… und ich frage mich, ob wir nicht gerade jede Menge anderer Sorgen haben?

Überall findet man Aufrufe zu Demonstrationen, Versammlungen und wie man all diese Treffen sonst noch so nennen mag. Es geht um Gleichstellung und gegen die Unterdrückung der Frauen. Also ganz abgesehen von der Tatsache, dass ich mich als Frau noch nie benachteiligt gefühlt habe, geht mir gerade JETZT all dies gehörig auf den Senkel!

Da draussen in der Welt herrscht Krieg – in unserer Welt. Menschen werden von Menschen niedergemetzelt und es ist in meinen Augen mehr als vermessen, jetzt in der Schweiz auf die Strasse zu gehen, um für die Gleichstellung zu demonstrieren. Echt jetzt?

Liebe Frauen: Aus der Ukraine werden Frauen und Kinder nach Möglichkeit aus den Kriegsgebieten raus- und hoffentlich in Sicherheit gebracht. Und ihre Männer? Nun ja: wenn diese im kampffähigen Alter sind, dann müssen sie leider zurückbleiben und kämpfen. Ehm – DIE MÄNNER BLEIBEN ZURÜCK UND KÄMPFEN!!!! Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ihr demonstrationswilligen Frauen da draussen das verstanden habt!? Es sind nicht die Frauen, die mit Blutzoll bezahlen – es sind die Männer, die dort stehen und bis zum bitteren Ende ihre Heimat verteidigen.

Ich käme mir sowas von bescheuert vor, jetzt mit einer Flagge durch die Schweizer Strassen zu marschieren und für die Frauenrechte zu schreien. Es war für mich noch nie der richtige Moment, mit solchen Mitteln etwas erreichen zu wollen: JETZT IST ER ES ABER GRAD NOCH VIEL WENIGER, ALS JE ZUVOR!!!

All diese super-genialomatisch-emanzipierten Superwomen dürfen sich sonst gerne eine Waffe greifen und ihren männlichen Freunden in der Ukraine zur Seite stehen – für die Rechte ihrer Heimat, für das Recht zu leben, für das einfache Menschenrecht – egal ob Mann oder Frau.

Um die Luxusprobleme kümmern wir uns dann ein anderes mal …

Totgesagte leben länger …

… oder wie man sich mit einer Schockdiagnose und dem Wort „unheilbar“ vier Jahre erkämpft.

Jap, genau vier Jahre ist es her, seit ich im Wartezimmer der Röntgenabteilung des Krankenhauses auf meinen Göttergatten wartete – und stattdessen von einem Arzt abgeholt wurde, der mir auf dem Korridor verkündete, dass es um meinen Mann ganz schlecht stehe und er noch nichts davon wisse. „Am besten informieren Sie ihn darüber, dass wir einen bösartigen Tumor gefunden haben; erfahrungsgemäss ist es besser, wenn das die nächsten Angehörigen machen.“

Ich weiss noch, wie um mich herum alles auf einmal ganz schummerig war – ich hatte das Gefühl, zu fallen … und keinen Boden mehr zu finden. Und ich war so unter Schock, dass ich dem Mann im weissen Kittel glaubte, was er mir damals gesagt hat. Heute weiss ich, dass er mir damit die grösste Bürde aufgeladen hat, die man einem Menschen nur aufladen kann. Und es sollte nicht die einzige bleiben …

Ich bin damals im Blindflug nach Hause gefahren, um all wichtigen Sachen für meinen Göttergatten zu holen … schliesslich hat man uns gesagt, dass er womöglich nie wieder nach Hause kommen würde. Und ich habe seither bei jeder gefährlichen Operation – bei jedem kritischen Vorfall – bei allen Eingriffen innerlich immer wieder versucht, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich möglicherweise ohne ihn nach Hause fahre.

Ich weiss, dass der Tag kommt … aber bislang kam er nicht – und wir kämpfen immer noch Seite an Seite um jeden guten Tag 🙂 Wir sind in den vier Jahren um so viele Erfahrungen und Erlebnisse reicher geworden, die wir damals nicht für möglich gehalten hätten. Man hat uns so viel prophezeit, und der Göttergatte hat genauso viel widerlegt!! Er hat seine eigene Statistik geschrieben – und auch wenn er morgen gehen müsste … er hat so verdammt viel geschafft, was kein Mediziner erklären kann. Wir waren unzählige Male noch in unserem geliebten Hamburg, wir sind durch Marokko gereist, er hat seinen Mustang mit Hilfe von Freunden restauriert, wir haben einen Neubau erstellt und wir sind die stolzesten Grosseltern unserer kleinen Zuckermaus geworden.

Leider hat uns nun Covid dazu gezwungen, die noch offenen Pläne zu begraben … aber auch wenn wir nun ziemlich „isoliert“ leben, so leben wir eben noch – GEMEINSAM! Wär hätte das damals gedacht? Ich nicht!

Wir hatten in den vier Jahren viel Zeit, um uns über alles, was nach dem Tod kommt, Gedanken zu machen. Und wir hatten auch genügend Zeit, um alles zu organisieren, was man gerne vor sich herschiebt, weil es unangenehm ist. Und diese Zeit haben wir uns erkämpft – gemeinsam, als Familie … und er als stiller Statistikverfälscher!!!

Egal was kommen mag: Lasst euch niemals von Statistiken einschüchtern … versucht, eure eigenen zu schreiben und … wenn der letzte Tag kommt, dann ist er da. Aber alle anderen Tage sind nicht die letzten und wollen gelebt werden. Im übrigen wissen wir zum Glück alle nicht, wann unser letzter Tag kommt, und das ist gut so. Wir haben gelernt, im Hier und Jetzt zu leben … denn morgen kann schon alles vorbei sein. Den gesunden Menschen ist das leider viel zu wenig bewusst. Geniesst jeden Tag, als ob es euer letzter wäre … dann lebt ihr 🙂

Bleibt gesund!

Lachen erlaubt

Krebs ist ein Arschloch! Da sind wir uns wohl alle einig. Jeder, der in irgendeiner Form von Krebs betroffen ist weiss, was ich meine. Egal, ob selber Patient oder ob Begleitperson – das Krabbentier ist hinterlistig, unberechenbar und fies. Und bei einer Diagnose mit dem Begriff „unheilbar“ vergeht einem erst mal das Lachen.

Im Verlauf der Krankheit muss man irgendwie lernen, hin und wieder trotzdem mal zu lachen. Lachen entspannt, ist gesund und gibt dem Gehirn den Impuls, Endorphine (Glückshormone) auszuschütten. Ohne diese ist das Leben zwar zu bewältigen, macht aber nicht wirklich viel Sinn. Wir kämpfen nun seit über zwei Jahren gegen das Krabbentier, welches bei meinem Göttergatten diverse Zimmer bezogen hat. Und wir versuchen (mal mit mehr oder weniger Erfolg), das Leben trotzdem nicht immer ganz so ernst zu nehmen. Und da gehört auch mal eine gehörige Portion Galgenhumor und Lachen dazu.

Wieder einmal ganz eindrücklich erlebt haben wir dies heute im Wartezimmer der Onkologie. Normalerweise sitzen die Menschen dort betrübt, still und mit starrem Blick ins Leere oder auf den Boden. Die Stimmung lädt nicht gerade zum Tanzen ein, was absolut verständlich ist. Es wird aber auch nicht einfacher die Krankheit zu ertragen, wenn man sich und der Umwelt das Lachen verbietet. Und so kommt es des Öfteren mal vor, dass ich mit jemandem im Wartezimmer ins Gespräch komme. Daraus entwickeln sich nicht selten ganz lustige Episoden, welche schlussendlich alle zum Lachen verleiten. Und schwupp, steigt die Stimmung von eisigen unter null Grad in eine erträgliche Höhe.

Ich sage nicht, dass Krebs lustig sei – absolut nicht. Im Gegenteil. Die Krankheit wirft eine Familie ganz schön aus der Bahn und verlangt allen viel ab. Allen voran dem Patienten – den Angehörigen aber oft nicht weniger. Und deshalb ist es wichtig, dass man auch mal lachen darf. Viele Menschen meinen, bei Krebspatienten einfach nicht mehr lachen zu dürfen, weil es pietätlos sei. Das ist totaler Quatsch! Es hilft einem Patienten nicht, wenn er schon krank ist und ihm alle nur noch mit Mitleidsgesicht oder Trauermiene begegnen.

Die Krankheit ist allgegenwärtig – 24 Stunden am Tag. Das bedeutet aber nicht, dass man 7 Tage die Woche nur noch trauern muss. Man darf auch mal unbeschwert lachen – dem Krebs ist das nämlich ohnehin egal. Oder nein: Der freut sich, wenn man sich nicht mehr zu lachen traut. Er ist nämlich ein Arschloch. Je mehr man die Kraft hat, sich trotz erschwerter Lebensumstände zu freuen und zu lachen, umso schlechter fühlt sich das Krabbentier in seiner Wohnung. Und was ist genialer, als dem hinterlistigen und ungebetenen Untermieter das Leben so unangenehm wie möglich zu machen?

Go for it – Weinen erlaubt und gehört dazu … Lachen aber auch! 🙂

 

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

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