von süss bis ungeniessbar

Totgesagte leben länger …

15. November 2020 / / 22 Kommentare

… oder wie man sich mit einer Schockdiagnose und dem Wort „unheilbar“ vier Jahre erkämpft.

Jap, genau vier Jahre ist es her, seit ich im Wartezimmer der Röntgenabteilung des Krankenhauses auf meinen Göttergatten wartete – und stattdessen von einem Arzt abgeholt wurde, der mir auf dem Korridor verkündete, dass es um meinen Mann ganz schlecht stehe und er noch nichts davon wisse. „Am besten informieren Sie ihn darüber, dass wir einen bösartigen Tumor gefunden haben; erfahrungsgemäss ist es besser, wenn das die nächsten Angehörigen machen.“

Ich weiss noch, wie um mich herum alles auf einmal ganz schummerig war – ich hatte das Gefühl, zu fallen … und keinen Boden mehr zu finden. Und ich war so unter Schock, dass ich dem Mann im weissen Kittel glaubte, was er mir damals gesagt hat. Heute weiss ich, dass er mir damit die grösste Bürde aufgeladen hat, die man einem Menschen nur aufladen kann. Und es sollte nicht die einzige bleiben …

Ich bin damals im Blindflug nach Hause gefahren, um all wichtigen Sachen für meinen Göttergatten zu holen … schliesslich hat man uns gesagt, dass er womöglich nie wieder nach Hause kommen würde. Und ich habe seither bei jeder gefährlichen Operation – bei jedem kritischen Vorfall – bei allen Eingriffen innerlich immer wieder versucht, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich möglicherweise ohne ihn nach Hause fahre.

Ich weiss, dass der Tag kommt … aber bislang kam er nicht – und wir kämpfen immer noch Seite an Seite um jeden guten Tag 🙂 Wir sind in den vier Jahren um so viele Erfahrungen und Erlebnisse reicher geworden, die wir damals nicht für möglich gehalten hätten. Man hat uns so viel prophezeit, und der Göttergatte hat genauso viel widerlegt!! Er hat seine eigene Statistik geschrieben – und auch wenn er morgen gehen müsste … er hat so verdammt viel geschafft, was kein Mediziner erklären kann. Wir waren unzählige Male noch in unserem geliebten Hamburg, wir sind durch Marokko gereist, er hat seinen Mustang mit Hilfe von Freunden restauriert, wir haben einen Neubau erstellt und wir sind die stolzesten Grosseltern unserer kleinen Zuckermaus geworden.

Leider hat uns nun Covid dazu gezwungen, die noch offenen Pläne zu begraben … aber auch wenn wir nun ziemlich „isoliert“ leben, so leben wir eben noch – GEMEINSAM! Wär hätte das damals gedacht? Ich nicht!

Wir hatten in den vier Jahren viel Zeit, um uns über alles, was nach dem Tod kommt, Gedanken zu machen. Und wir hatten auch genügend Zeit, um alles zu organisieren, was man gerne vor sich herschiebt, weil es unangenehm ist. Und diese Zeit haben wir uns erkämpft – gemeinsam, als Familie … und er als stiller Statistikverfälscher!!!

Egal was kommen mag: Lasst euch niemals von Statistiken einschüchtern … versucht, eure eigenen zu schreiben und … wenn der letzte Tag kommt, dann ist er da. Aber alle anderen Tage sind nicht die letzten und wollen gelebt werden. Im übrigen wissen wir zum Glück alle nicht, wann unser letzter Tag kommt, und das ist gut so. Wir haben gelernt, im Hier und Jetzt zu leben … denn morgen kann schon alles vorbei sein. Den gesunden Menschen ist das leider viel zu wenig bewusst. Geniesst jeden Tag, als ob es euer letzter wäre … dann lebt ihr 🙂

Bleibt gesund!

Drei Jahre Leben!

12. November 2019 / / 29 Kommentare

Auf den Tag genau heute (am 12. November 2016) jährt es sich zum dritten mal, dass wir bei einem medizinischen Check aus heiterem Himmel gesagt bekamen:

„Frau Jäggi, es tut uns leid, aber ihr Mann wird das Krankenhaus nicht mehr verlassen können. Er hat einen riesigen Tumor im Kopf. Es wäre gut, wenn sie seine Sachen zu Hause holen könnten und alles, was nicht geregelt ist, sollten sie so schnell wie möglich einfädeln. Das sieht gar nicht gut aus.“

Ich erinnere mich noch heute an das Gefühl des freien Falls; als ob der Boden sich öffnen und man endlos fallen würde. Mein Magen zog sich zusammen, mir wurde schlecht und ich sass da, total durcheinander und versuchte, nicht umzukippen. Und dann meinte besagter Arzt ganz sachlich:

„Wenn sie sich wieder gefangen haben, dann wäre es gut, wenn sie das ihrem Mann sagen könnten. Der weiss nämlich noch nichts – der kommt gleich aus der Untersuchung und es ist am besten, wenn sie ihm das sagen.“

Ich habe mich weder gewehrt noch diese Aussage hinterfragt. Ich habe einfach auf Funktionsmodus geschaltet und dem Mann im weissen Kittel geglaubt, dass das so am besten sein würde. Was man mir damit für eine Aufgabe übertragen hat, das weiss ich erst rückblickend. Und dass das nicht fair war, das ist mir auch im Verlauf der Monate erst klar geworden.

Fakt ist aber: Nach unfassbar vielen falschen Aussagen, nach Operationen, welche die Tragweite der Krankheit erst recht gezeigt haben (der effektive Primärtumor war nämlich nicht der im Kopf, da gab es noch einiges mehr), nach verzweifelten Versuchen, das Unfassbare irgendwie fassbar zu machen, hat mein Göttergatte entschieden: „Ich gebe nichts auf diese Statistiken und Prognosen. Ich schreibe meine eigene Statistik!“

Und DAS hat er nicht nur getan, er tut es immer noch. Drei Jahre nach Diagnose einer tödlichen Krankheit sind wir heute an einem Punkt angekommen, an welchem die Medizin sich auch nicht mehr so genau erklären kann, wie er so weit kommen konnte. Und das Leben auf dem Onkoplaneten ist auch sehr oft schwierig und macht müde und manchmal auch verzweifelt. Aber: Es gibt tatsächlich keine Statistik mehr, in welche er passen würde. Er hat inzwischen seine eigene geschrieben. Die Ärzte können sich weder auf ähnliche Fälle noch auf Lektüren stützen – es gab und gibt bislang keinen ähnlich gelagerten Fall, der nach drei Jahren noch gelebt hat.

Was wir in diesen drei Jahren alles gemeinsam als Familie stemmen mussten, ist viel. Was wir dadurch aber alles gewinnen konnten, ist noch viel mehr. Es sind drei Jahre Lebenszeit, mit denen wir damals nicht gerechnet haben. Es sind sehr viele Erlebnisse, Genussmomente, Reisen und das Highlight, eine Enkelin bekommen zu dürfen. Wer hätte das damals gedacht?

Unser Onkologe sagt immer: „Die Medikamente und die Medizin sorgt für einen kleinen Teil – der viel grössere Teil passiert im Kopf und mit der Einstellung des Patienten.“ Ja, da hat der Göttergatte tatsächlich das Steuer mit seiner unfassbar positiven Lebenseinstellung immer wieder rumgerissen, wenn es erneut eng wurde. Wir haben uns alle verändert, haben viel gelernt und sind noch näher zusammengerutscht. Tatsache ist und bleibt aber: Auch wenn es noch so ausweglos scheint; auch wenn man euch sagt, dass ihr nur noch wenige Wochen habt; auch wenn ihr denkt, dass ihr bereits verloren habt — es ist erst zu Ende, wenn ihr den letzten Atemzug getan habt. Und DIESEN Tag kann und darf euch keiner prognostizieren. Das ist unseriös und nicht fair! Lasst euch von den weissen Kitteln nicht in Angst und Schrecken versetzen. Jeder gelebte Tag ist ein Tag mehr, an welchem ihr Erlebnisse mitnehmen und Erinnerungen im Herzen einschliessen könnte.

Ich hoffe, dass wir noch ein Stück Lebensweg zusammen gehen können – denn auch ich sage heute: Meinem Göttergatten und persönlichen Helden traue ich alles zu! 🙂

Krankes Gesundheitssystem

1. November 2018 / / 28 Kommentare

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Rückblick auf ein hartes Jahr

11. November 2017 / / 25 Kommentare

Am 12. November letzten Jahres wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Jetzt, zwei schwere Operationen, diverse Bestrahlungen und pausenlose Chemiekäulen später, sitzt mir mein Göttergatte munter gegenüber. EIN JAHR SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da in den letzten Monaten zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Gemeinsam stark

7. August 2017 / / 15 Kommentare

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

Ich schreibe, seit ich denken kann. Buchstaben und deren mehr oder weniger logische Anordnung waren schon immer meine Passion. Aus diesem Grund ist irgendwann auch dieser Blog entstanden. Meine Texte sind nicht fehlerfrei, dafür aber kritisch, zynisch, lustig, traurig, witzig und manchmal sogar ein bisschen böse. Ich bin gerne ironisch und Meisterin im Übertreiben. Man darf deshalb nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, welches ich schreibe. Und weil ich das Leben liebe, versuche ich mich und meinen Alltag nicht immer ganz so ernst zu nehmen.  Sonst macht das Leben keinen Spass!

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