von süss bis ungeniessbar

Auf – und wieder zu!

Seit knapp drei Monaten steht die geschlossene und vollgepackte Spitaltasche meines Göttergatten im Zimmer. Seit knapp drei Monaten schaue ich sie immer wieder an und frage mich, warum ich sie nicht aufmachen kann. Die Kleider, die er kurz vor seinem Tod getragen hat, sind zusammen mit seinen persönlichen Sachen noch in der Tasche.

Gestern Abend hatte ich auf einmal das Gefühl, die Tasche öffnen zu müssen. Es ist nicht so, dass ich ein Überraschungsei erwartet hätte – aber es war ein sehr komisches Gefühl. Schliesslich habe ich über Jahre diese Tasche immer wieder frisch gepackt, Dinge nach Hause genommen, gewaschen und frische Wäsche nachgeliefert. Diesmal war es anders. Ich habe zwar – wie versprochen – sowohl den Göttergatten als auch seine Tasche aus dem Spital wieder nach Hause genommen. Diesmal musste ich aber die Tasche nicht mehr umpacken. Sie wurde nicht mehr gebraucht.

Beim Öffnen der Tasche kam mir der vertraute Geruch meines Göttergatten entgegen. So muss sich ein Hund beim Gassigehen fühlen. Ich habe an seinem Pyjama geschnüffelt und mein Gesicht darin vergraben. Um meine Brust hat sich augenblicklich ein Gefühl eines zu engen Gürtels gelegt. Dieser vertraute und geliebte Geruch – und sofort die Erkenntnis, dass es den nie mehr bei einer Umarmung geben wird. Ein kurzer Heulkrampf hat mich durchgeschüttelt und ich habe all diese geliebten Dinge wieder zurück in die Tasche gesteckt.

Nun ist der Reissverschluss wieder zu und ich weiss nicht, ob ich es jemals schaffen werde, diese Sachen auszupacken oder wegzugeben. Es ist der einzige Ort, wo der Geruch meines Göttergatten noch präsent ist. Selbst Unterwäsche und Socken habe ich wieder reingesteckt. Ich hatte nämlich das grosse Glück, einen gut riechenden Göttergatten gehabt zu haben. Er hat NIE übel gerochen. Nicht einmal im Krankenhaus. Sein natürlicher Körpergeruch war für mich wie etwas, was nach ZUHAUSE riecht. Eine Umarmung von ihm und ich atmete das Gefühl von „alles wird gut“ ein. Immer schon.

Und genau diese Dinge sind es, die so furchtbar fehlen. Ob es jetzt nach drei Monaten besser wird? Nein! Genau das umgekehrte ist der Fall – es wird aktuell täglich schlimmer. Das Vermissen fängt jetzt erst so richtig an. Und es tut nicht nur in der Seele weh – der ganze Körper schmerzt.

Ich weiss, dass es irgendwann sanfter wird – und nicht mehr ganz so präsent und stark sein wird. Aber nichts wird jemals ersetzen können, was ich verloren habe. Und dafür bedauere ich mich manchmal ganz fürchterlich. Den Weg alleine weiterzugehen ist eine der grossen Aufgaben, die das Leben an alle Paare stellt. Im Normalfall muss nämlich immer einer den Weg alleine weitergehen – man stirbt selten gemeinsam.

Da ich jemand bin, der viele Erinnerungen und Ereignisse mit Gerüchen verbindet (ich habe ein feines Näschen), wird mir Angst beim Gedanken, den Geruch ganz zu verlieren. Auch sein Parfum kann daran nichts ändern – weil es ist eben „nur“ sein Parfum, es ist nicht sein menschlicher Geruch.

Hart und steinig, dieser Weg …

Wortkotze oder Sprechdurchfall …

… ich leide an einem der beiden Übel! Oder noch schlimmer: Ich leide gleichzeitig an beiden!!!

Die letzten Tage haben mich mal wieder etwas mehr gebraucht, als ich wahrhaben wollte. Das fiese Krabbentier, welches meinen Göga einfach partout nicht in Ruhe lassen will, hat uns ja einen happigen Noteinsatz im Inselspital Bern absolvieren lassen – einen mehrtägigen Einsatz, der uns allen alles abverlangt hat. Und wie reagiere ich, wenn die erste grosse Gefahr gebannt ist? Ich reagiere, wie eine Betrunkene … total gaga!!!

Man könnte aktuell gerade meinen, es sei mein Schädel, der mit 17 Tackern versehen wurde und man habe an meinem Gehirn rumhantiert. Was ich an Unsinn von mir gebe, das schaffen andere vermutlich nicht mal mit zwei Promille. Da kommen Sätze wie:

„Es hat dort zwei Sessel im Stuhl“, …. oder
„Wir könnten ja gemeinsam den Friseur schneiden“, …. oder
„Die Narbe auf dem Schnitt ist sehr weit hinten am Kopf“, …. oder
„Auf der linken Seite ist ein linksseitiger Ausfall“, ….

???

Ja, meine Gegenüber müssen sich im Moment sehr konzentrieren, um mit meinem Geschwafel mitzukommen. Wenn mein System überlastet ist, dann reagiere ich ganz offensichtlich mit totalem Sprechdurchfall. Mein Gehirn weiss zwar, was es mitteilen möchte … aber die Worte kommen wild durcheinander gewirbelt und völlig unlogisch aus meinem Mund. Manchmal merke ich es sofort nach dem Sprechen – das ist dann jene Situation, wenn ich die Worte quasi noch in der Luft hängen sehe und sie nicht mehr zurückholen kann. Es gibt aber auch unzählige Situationen, in welchen ich nur am Blick meines Gegenübers sehe, dass ich offenbar wieder totalen Quark erzählt habe. Dann blitzen die Fragezeichen in den Augen meiner Gesprächspartner auf. Und ich versuche, zu sortieren, was ich an Stuss von mir gegeben habe.

Schreiben hilft. Da muss ich die Konzentration auf das geschriebene Wort legen und kann es – bei falscher Anordnung – wieder korrigieren. Sollten sich in diesem Text nun aber auch fiese Fehler eingeschlichen haben, so bin ich für einmal entschuldigt. Die Modepraline hat aktuell gerade mal wieder die Müdigkeitsgrenze überschritten und das System ist overload. Ihr braucht mich jetzt nicht zu trösten – mir geht es gut … ich bombardiere einfach mein Umfeld gerade mit sehr viel Wortsalat. Mit italienischer Sauce könnte ich den Wortsalat eigentlich wieder runterschlucken, neu sortieren und sauber angeordnet nochmal von mir geben … dann wäre ich einfacher zu verstehen. Ich arbeite daran! 🙂

 

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Regenwurm und Goldfisch

Wie versüsst man einem Patienten den Krankenhausaufenthalt? Also: Man massiert ihm täglich die Füsschen mit Fussbalsam – man lenkt seine Gedanken mit doofen Ratespielen in andere Galaxien – man geht mit ihm Kaffee trinken und … man spielt UNO!!! Ja, der Göttergatte und ich spielen zusammen UNO und zwar mit unterschiedlichen Regeln, was zu ziemlich komischen Spielabläufen führt.

Der Zufall will es, dass das Tochterkind sich während einer solchen UNO-Episode ins Krankenbett des Papas legt und uns beim Spielen zuschaut. Und weil wir uns ständig „verspielen“ (vor allem ich!) und ich die Regeln einfach immer aufs Neue erfragen muss (Spatzenhirn), meint das Tochterkind zuerst: „Also, UNO ist in etwa das einzige Spiel, welches man sogar mit Neugeborenen spielen kann, weil es so simpel ist. Aber ihr schafft es, selbst das nicht auf die Reihe zu bekommen.“

Jaja, ich gebe ja zu, dass ich spieltechnisch in etwa die grösste Niete dieses Planeten bin. Ich bin nur gut im Flunkern … aber dafür müsste man erst die vielen unterschiedlichen Regeln kapieren und speichern. Bei meinem Löchersieb im Kopf scheint das einfach unmöglich. Und so kichert das Tochterkind im Papa-Krankenbett vor sich hin und auf einmal meint sie: „Wenn ich euch so zuschaue, habe ich das Gefühl, ein Regenwurm spielt gegen einen Goldfisch“, was soviel heissen soll wie: Dumm spielt gegen dümmer!

Und dann legt das liebe Kind noch nach mit: „Darüber könntest Du doch mal eine Geschichte schreiben, hä!?“ Okay, meine Liebe – erledigt!

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