von süss bis ungeniessbar

Totgesagte leben länger …

… oder wie man sich mit einer Schockdiagnose und dem Wort „unheilbar“ vier Jahre erkämpft.

Jap, genau vier Jahre ist es her, seit ich im Wartezimmer der Röntgenabteilung des Krankenhauses auf meinen Göttergatten wartete – und stattdessen von einem Arzt abgeholt wurde, der mir auf dem Korridor verkündete, dass es um meinen Mann ganz schlecht stehe und er noch nichts davon wisse. „Am besten informieren Sie ihn darüber, dass wir einen bösartigen Tumor gefunden haben; erfahrungsgemäss ist es besser, wenn das die nächsten Angehörigen machen.“

Ich weiss noch, wie um mich herum alles auf einmal ganz schummerig war – ich hatte das Gefühl, zu fallen … und keinen Boden mehr zu finden. Und ich war so unter Schock, dass ich dem Mann im weissen Kittel glaubte, was er mir damals gesagt hat. Heute weiss ich, dass er mir damit die grösste Bürde aufgeladen hat, die man einem Menschen nur aufladen kann. Und es sollte nicht die einzige bleiben …

Ich bin damals im Blindflug nach Hause gefahren, um all wichtigen Sachen für meinen Göttergatten zu holen … schliesslich hat man uns gesagt, dass er womöglich nie wieder nach Hause kommen würde. Und ich habe seither bei jeder gefährlichen Operation – bei jedem kritischen Vorfall – bei allen Eingriffen innerlich immer wieder versucht, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich möglicherweise ohne ihn nach Hause fahre.

Ich weiss, dass der Tag kommt … aber bislang kam er nicht – und wir kämpfen immer noch Seite an Seite um jeden guten Tag 🙂 Wir sind in den vier Jahren um so viele Erfahrungen und Erlebnisse reicher geworden, die wir damals nicht für möglich gehalten hätten. Man hat uns so viel prophezeit, und der Göttergatte hat genauso viel widerlegt!! Er hat seine eigene Statistik geschrieben – und auch wenn er morgen gehen müsste … er hat so verdammt viel geschafft, was kein Mediziner erklären kann. Wir waren unzählige Male noch in unserem geliebten Hamburg, wir sind durch Marokko gereist, er hat seinen Mustang mit Hilfe von Freunden restauriert, wir haben einen Neubau erstellt und wir sind die stolzesten Grosseltern unserer kleinen Zuckermaus geworden.

Leider hat uns nun Covid dazu gezwungen, die noch offenen Pläne zu begraben … aber auch wenn wir nun ziemlich „isoliert“ leben, so leben wir eben noch – GEMEINSAM! Wär hätte das damals gedacht? Ich nicht!

Wir hatten in den vier Jahren viel Zeit, um uns über alles, was nach dem Tod kommt, Gedanken zu machen. Und wir hatten auch genügend Zeit, um alles zu organisieren, was man gerne vor sich herschiebt, weil es unangenehm ist. Und diese Zeit haben wir uns erkämpft – gemeinsam, als Familie … und er als stiller Statistikverfälscher!!!

Egal was kommen mag: Lasst euch niemals von Statistiken einschüchtern … versucht, eure eigenen zu schreiben und … wenn der letzte Tag kommt, dann ist er da. Aber alle anderen Tage sind nicht die letzten und wollen gelebt werden. Im übrigen wissen wir zum Glück alle nicht, wann unser letzter Tag kommt, und das ist gut so. Wir haben gelernt, im Hier und Jetzt zu leben … denn morgen kann schon alles vorbei sein. Den gesunden Menschen ist das leider viel zu wenig bewusst. Geniesst jeden Tag, als ob es euer letzter wäre … dann lebt ihr 🙂

Bleibt gesund!

Back to …. 2005!

Vor mir liegen Kabel, Kabelbinder, Lötkolben, Batterien, Sekundenkleber, Büroklammern, Leim, Kartonschachteln und Stopfmaterial. Was das soll? Ich baue mir eine Zeitmaschine!

Ja, richtig – ich habe die Schnauze voll von 2020! Gestrichen voll. Eigentlich ist unser Leben schon seit ein paar Jahren mehr als kompliziert. Seit wir von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wurden, war es nie wieder unbeschwert. Keinen Tag, keine Stunde, keine Minute. Und als wir dachten, uns könne praktisch nichts mehr das Leben verkomplizieren, da kam 2020!

COVID19 hiess der neue Fiesling und stellte sich uns ganz gemein in den Weg. Als ob es da nicht schon genug Steine drauf hätte. Das Mistding grinst uns täglich ins Gesicht und sagt „ätsch, schön zu Hause bleiben, ich lauere nämlich überall“!

Ah, dann hätten wir da noch eine aktuell sehr ausgeprägte Hitzewelle, Insektenplagen, Konkurse am laufenden Band, Aggressionen hier und da und jede Menge anderer Gründe, warum 2020 unter „Pleiten, Pech und Pannen“ weggeschmissen werden kann. Und weil mir die Zukunft eher Angst macht, als dass ich mich darauf freue, habe ich beschlossen, zurück zu reisen. Ja: Zurück in ein Jahr, in welchem ich das Leben noch ziemlich schön fand. 2005 ist mir eingefallen. Zwar musste ich mich damals von meiner geliebten Oma verabschieden – aber weil sie schon lange zuvor krank war, konnte ich sie gut gehen lassen. Unsere beiden Kinder waren damals 10 und 12 Jahre alt (ein wunderbares Alter), mein Göttergatte war gesund und aktiv, meinen Eltern ging es gut, ich war im Kopf in der Startphase meiner Selbständigkeit im Textilbereich und ich freute mich auf alles, was noch kommen würde. Wir konnten zweimal jährlich wunderbare Ferien mit unsere liebsten Freunden verbringen und hatten soviele Pläne. Es war perfekt … ich weiss nur nicht so genau, ob wir das damals auch so empfunden haben. Aber ich weiss, dass wir unser Leben sehr genossen haben.

Ich habe eine liebe Freundin, die unglaublich gerne mit mir zusammen in die „alte Zeit“ zurückreisen würde. Sie empfindet das Leben aktuell auch nicht gerade prickelnd. Und wenn ich jemandem davon erzähle, dann muss ich aus meiner Maschine wohl einen Bus bauen – es gibt ganz schön viele, die gerne mitreisen möchten!!!

Fakt ist: Wenn ich das Ding zusammengebaut habe, dann werde ich die ganzen Erfahrungen von heute in meinen Rucksack packen (die nehme ich nämlich mit), meine Enkelin schnappen (DIE MUSS AUCH MIT) und werde mich verdünnisieren (gehört neu in meinen persönlichen Duden). Und wenn ich dort angekommen bin, dann halte ich die Zeit an!!! Ich will ja nicht noch einmal in Richtung 2020 kommen – diese Richtung gefällt mir nämlich null Komma gar nicht!!

Falls da draussen noch mehr Anwärter auf Zeitmaschinenplätze fürs 2005 sind: Bitte melden, ich bin flexibel was die Grösse der Maschine angeht!

Der vierte Geburtstag …

… seit der Diagnose! Ich gratuliere Dir, mein Held – krass, wie Du das so weit geschafft hast 🙂

Ja, der Göttergatte feiert Geburtstag. Logisch, dass er nicht vier Jahre alt wird. Aber im November 2016, als die Hammerdiagnose „Krebs unheilbar“ kam, da hätte nicht im Traum jemand daran gedacht, dass wir noch so oft zusammen Geburtstag feiern würden. Eigentlich sind wir sogar davon ausgegangen, dass nicht einmal mehr der Geburtstag nach Diagnose (knapp 4 Monate) noch gemeinsam möglich sein würde.

Da hat das fiese Krabbentier seine Rechnung aber ohne den Wirt gemacht!

Du hast damals beschlossen, Deine eigene Statistik zu schreiben und den Weg anders zu gehen, als die Docs das prognostiziert hatten. Zugegeben ein verdammt harter und steiniger Weg … unzählige Operationen, Bestrahlungen, Therapien und Medikamentencocktails … aber: Deine Einstellung hat sich gelohnt. Was wir in dieser Zeit noch alles geniessen konnten, das kann uns nämlich keiner mehr nehmen. Und Du bist sogar Gropi (Grosspapi) geworden – Gropi der süssesten Enkelin der Welt. Und die ist nun auch schon beinahe ein Jahr alt. Unfassbar, was Du alles geschafft hast – immer mit dem Krabbentier im Köper … und das Mistvieh hat sogar diverse Nachkommen abgelegt … an verschiedenen Orten. Und immer dachten wir: DAS war nun wohl der letzte gemeinsame Geburtstag. Ich bin beeindruckt von Deiner Energie, Deinem Lebenswillen, Deinem positiven Denken und Deiner Kraft.

Egal, welcher Geburtstag der letzte sein wird … die Zeit, die wir hatten und noch haben, die kann uns keiner nehmen. Und die füllen wir mit Leben.

„Side by Side“ – so gehen wir den Weg … manchmal auf Knien und mit der Zunge auf dem Asphalt … aber wir gehen ihn gemeinsam. Denn: Hätten wir damals auf alle anderen gehört, dann wärst Du schon lange nicht mehr hier.

Happy birthday, mein Krieger! 🙂

Drei Jahre Leben!

Auf den Tag genau heute (am 12. November 2016) jährt es sich zum dritten mal, dass wir bei einem medizinischen Check aus heiterem Himmel gesagt bekamen:

„Frau Jäggi, es tut uns leid, aber ihr Mann wird das Krankenhaus nicht mehr verlassen können. Er hat einen riesigen Tumor im Kopf. Es wäre gut, wenn sie seine Sachen zu Hause holen könnten und alles, was nicht geregelt ist, sollten sie so schnell wie möglich einfädeln. Das sieht gar nicht gut aus.“

Ich erinnere mich noch heute an das Gefühl des freien Falls; als ob der Boden sich öffnen und man endlos fallen würde. Mein Magen zog sich zusammen, mir wurde schlecht und ich sass da, total durcheinander und versuchte, nicht umzukippen. Und dann meinte besagter Arzt ganz sachlich:

„Wenn sie sich wieder gefangen haben, dann wäre es gut, wenn sie das ihrem Mann sagen könnten. Der weiss nämlich noch nichts – der kommt gleich aus der Untersuchung und es ist am besten, wenn sie ihm das sagen.“

Ich habe mich weder gewehrt noch diese Aussage hinterfragt. Ich habe einfach auf Funktionsmodus geschaltet und dem Mann im weissen Kittel geglaubt, dass das so am besten sein würde. Was man mir damit für eine Aufgabe übertragen hat, das weiss ich erst rückblickend. Und dass das nicht fair war, das ist mir auch im Verlauf der Monate erst klar geworden.

Fakt ist aber: Nach unfassbar vielen falschen Aussagen, nach Operationen, welche die Tragweite der Krankheit erst recht gezeigt haben (der effektive Primärtumor war nämlich nicht der im Kopf, da gab es noch einiges mehr), nach verzweifelten Versuchen, das Unfassbare irgendwie fassbar zu machen, hat mein Göttergatte entschieden: „Ich gebe nichts auf diese Statistiken und Prognosen. Ich schreibe meine eigene Statistik!“

Und DAS hat er nicht nur getan, er tut es immer noch. Drei Jahre nach Diagnose einer tödlichen Krankheit sind wir heute an einem Punkt angekommen, an welchem die Medizin sich auch nicht mehr so genau erklären kann, wie er so weit kommen konnte. Und das Leben auf dem Onkoplaneten ist auch sehr oft schwierig und macht müde und manchmal auch verzweifelt. Aber: Es gibt tatsächlich keine Statistik mehr, in welche er passen würde. Er hat inzwischen seine eigene geschrieben. Die Ärzte können sich weder auf ähnliche Fälle noch auf Lektüren stützen – es gab und gibt bislang keinen ähnlich gelagerten Fall, der nach drei Jahren noch gelebt hat.

Was wir in diesen drei Jahren alles gemeinsam als Familie stemmen mussten, ist viel. Was wir dadurch aber alles gewinnen konnten, ist noch viel mehr. Es sind drei Jahre Lebenszeit, mit denen wir damals nicht gerechnet haben. Es sind sehr viele Erlebnisse, Genussmomente, Reisen und das Highlight, eine Enkelin bekommen zu dürfen. Wer hätte das damals gedacht?

Unser Onkologe sagt immer: „Die Medikamente und die Medizin sorgt für einen kleinen Teil – der viel grössere Teil passiert im Kopf und mit der Einstellung des Patienten.“ Ja, da hat der Göttergatte tatsächlich das Steuer mit seiner unfassbar positiven Lebenseinstellung immer wieder rumgerissen, wenn es erneut eng wurde. Wir haben uns alle verändert, haben viel gelernt und sind noch näher zusammengerutscht. Tatsache ist und bleibt aber: Auch wenn es noch so ausweglos scheint; auch wenn man euch sagt, dass ihr nur noch wenige Wochen habt; auch wenn ihr denkt, dass ihr bereits verloren habt — es ist erst zu Ende, wenn ihr den letzten Atemzug getan habt. Und DIESEN Tag kann und darf euch keiner prognostizieren. Das ist unseriös und nicht fair! Lasst euch von den weissen Kitteln nicht in Angst und Schrecken versetzen. Jeder gelebte Tag ist ein Tag mehr, an welchem ihr Erlebnisse mitnehmen und Erinnerungen im Herzen einschliessen könnte.

Ich hoffe, dass wir noch ein Stück Lebensweg zusammen gehen können – denn auch ich sage heute: Meinem Göttergatten und persönlichen Helden traue ich alles zu! 🙂

Eine „Religion“ gehört nicht auf die Kassenliste

… und wieder geht sie los, die Diskussion um die Zuckerchügeli mit Wasser, welche von den Krankenkassen bezahlt werden. Es existiert nicht eine einzige Studie, welche die Wirksamkeit der Globulis belegt – und trotzdem wird das weisse Streuselzeug von der Krankenkasse übernommen. Und erst noch von der Grundversicherung – würg!

https://www.20min.ch/schweiz/news/story/Sollen-Schweizer-Globuli-wieder-selbst-bezahlen–269798

Die Befürworter der Chügeli-Religion haben das Gefühl, dass es nur Verlierer gebe, wenn man die Globulis wieder von der Kassenliste nimmt, weil die Prämien trotzdem nicht sinken würden. Falsch! Die Prämien sinken zwar nicht; stattdessen könnten es wirksame Medikamente auf die Liste schaffen, welche im Moment noch in der Warteschlaufe stehen. Warum? Weil wieder Gelder frei würden. Im Moment ist es nämlich so, dass die Kosten explosionsartig in die Höhe schnellen.

Ich kämpfe seit fast drei Jahren mit meinem Herzmenschen auf dem Onkoplaneten um sein Leben. Und was wir in dieser Zeit alles erlebt haben, das würde locker mehrere Bücher füllen. Ich habe mich im medizinisch-onkologischen Bereich in dieser Zeit derart eingelesen und engagiert, dass ich mir beinahe einen „Dr. med.“ an mein Shirt hängen könnte. Und ich engagiere mich mit aller Kraft in der Krebsforschung. Ich verabscheue jegliche Art von Scharlatanerie, welche den Patienten ungerechtfertigte Hoffnungen macht, die dann bitterlich zerschlagen werden. Und dazu gehört die Chügeli-Brigade. Es gibt nämlich sogar Globuli-Anbeter, die tatsächlich behaupten, dieser Mist heile Krebs. Da bekomme ich Ausschlag!!! Das ist, als ob ich einem Querschnittgelähmten versprechen würde, dass er am Ende des Jakobswegs aus seinem Stuhl steigt und davonrennen kann – totaler Blödsinn!

Auf unserem harten Onkoweg habe ich auch etliche Betroffene kennengelernt, denen wichtige Medikamente verwehrt bleiben, weil sie nicht auf der Kassenliste stehen und demzufolge nicht bezahlt werden. Es handelt sich dabei um Medikamente, deren Wirksamkeit mit fundierten Studien belegt sind. Nicht selten handelt es sich sogar um Medikamente, welche in unseren Nachbarländern schon lange auf den Kassenlisten stehen, bei uns aber immer noch warten. Was für ein Hohn, wenn ich daran denke, dass Herr und Frau Globuli vom Homöopathen ihre Dosis Zucker bezahlt bekommen, während schwerkranke Menschen nicht an wichtige Medikamente kommen. Hä? Falscher Film oder wie?

Jap – ich weiss … die Modepraline macht sich mal wieder eine Menge Feinde. Das macht aber nichts! Ich werde nicht aufhören, mich gegen diese bescheuerten „Pseudomediziner“ zu wehren und dafür zu kämpfen, dass wirksame Medikamente definitiv Vorrang haben vor diesem unwirksamen Schrott. Und dazu gehören genauso die unzähligen heilenden Steine, Duftessenzen, Klangtherapien und Säfte … die Liste würde endlos lang, wenn ich alles aufzählen würde. Zum Glück sind die nicht auch noch alle auf der Kassenliste.

Sollte hier ein Globuli-Fan mitlesen, der mir nachweislich eine Wirkung bringen kann, die definitiv auf seine Chügeli zurückzuführen ist, dann trete er vor oder halte für immer den Schnabel und belaste unsere Kassen nicht mehr!

 

 

 

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