von süss bis ungeniessbar

Zwei Jahre ist es her …

12. November 2018 / / 25 Kommentare

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

1. November 2018 / / 28 Kommentare

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Ich werde vermisst …

15. August 2018 / / 22 Kommentare

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂

Wenn die Panik im Nacken sitzt

25. Mai 2018 / / 27 Kommentare

Die treuen Leser-/innen wissen es alle: Die modepralinsche Familie lebt seit 18 Monaten auf dem Onkoplaneten. Das fiese Krabbentier hat sich beim Göttergatten eingenistet und offenbar beschlossen, dort freiwillig auch nicht mehr auszuziehen. Zwar haben wir dem Hauptübeltäter per operativem Eingriff den Garaus gemacht – also quasi eine Zwangsräumung vollzogen. Blöderweise hat das Mistvieh aber schon seine halbe Familie im Körper des Göttergatten zum Wohnen eingeladen und so bleibt das Leben ein Kampf. Es gibt inzwischen eine Menge Krebszellen, die mit Therapien zu töten sind. Leider hat sich aber ein besonders fieser Geselle meinen Göttergatten als Träger ausgesucht … er scheint untötbar. Mit viel Chemie ist er bislang zumindest daran zu hindern, noch mehr Junge zu fabrizieren. Aber ganz zur Wohnungsräumung konnte das Krabbentier nicht bewogen werden.

Und so kommt es, dass der Göttergatte medizinisch streng überwacht und regelmässig durchleuchtet wird, um zu sehen, was die fiesen Ableger alles anzustellen versuchen. Das braucht Kraft. Für meinen Herzmenschen braucht es sowohl körperlich als auch mental eine unfassbare Stärke, um nicht durchzuhängen oder in Panik auszubrechen. Für uns rund um ihn herum ist es vor allem ein psychischer Kraftakt. Jeder geht anders damit um. Ich für meinen Teil habe an Tagen, an welchen grosse Untersuchungen anstehen und wir auf das Resultat warten müssen sämtliche Symptome, die das Wählen der 144 rechtfertigen würden. Mein Herz rast, stolpert und macht mir das Atmen schwer. Auf der Brust liegen gefühlt zwei Tonnen und im Nacken sitzt ein Teufel, der mich alle paar Minuten daran erinnert, dass demnächst eine Nachricht ankommen wird. Ob es eine gute, oder eine schlechte Nachricht ist, weiss man nie. Und das macht das Warten schier unerträglich. Sich auszumalen, was denn nun sein wird, wenn es schlechte Nachrichten sind, macht einen kaputt. Zumal man es sich eigentlich gar nicht ausmalen kann. Schon mehr als einmal erlebt weiss ich inzwischen, dass man sich auf diese Szenarien nicht vorbereiten kann. Sie erwischen einen immer wieder mit voller Wucht! Bei guten Nachrichten hört man regelmässig die Steine, welche von der Brust rollen und zu Boden donnern. Und den Teufel im Nacken kann man dann auch mit einem zünftigen Schütteln für einmal wieder von den Schultern werfen.

Und wie sagt man so schön: Nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung. Das Leben in der Dauerangst fordert einen manchmal übel und die Unbeschwertheit leidet. Aber es gibt nichts, was man dagegen tun könnte. Wir haben zwar inzwischen gelernt, im Hier und Jetzt zu leben, weil das Morgen schon wieder ganz anders sein kann – aber es ist nicht immer so einfach, wie es sich hier tippen lässt. Es braucht Kraft, Zuversicht, Geduld, Liebe, ein starkes Umfeld und die besten Mediziner, die man nur finden kann.

Ohne Familie und Freunde wäre das Leben auf dem Onkoplaneten nicht auszuhalten, das ist sicher. Umso dankbarer bin ich, dass wir auf diese Menschen zählen können. Jene eben, die mich während meinen Herzkaspereskapaden versuchen in Schach zu halten, damit ich die Kraft habe, um dem Göttergatten immer zur Seite stehen zu können. Gemeinsam gegen das fiese Krabbentier!

Wartezimmer in der Onkologie

11. Mai 2018 / / 13 Kommentare

Grundsätzlich finde ich Wartezimmer bei Ärzten etwas Unangenehmens. Ich habe bei jedem Atemzug das Gefühl, mich mit etwas anzustecken und anfassen mag ich ohnehin schon gar nichts. Es kommt nicht selten vor, dass ich der Praxisassisstentin sage, ich warte draussen an der frischen Luft, sie könne mich holen, wenn ich dran sei.

In der Onkologie ist das anders. Krebs ist bekanntlich nicht ansteckend – was aber nicht bedeutet, dass das Warten im Wartezimmer der Onkologie angenehmer wäre. Ich mache diesen Besuch so alle 3 bis 4 Wochen mit meinem Göttergatten und es gibt Tage, da sind diese Besuche kurz und schmerzlos. Und es gibt Tage, da ist das Wartezimmer so voller Schicksale, dass mir schon vor der Sprechstunde beim Onko-Doc der Atem stockt.

Nach 18 Monaten Leben nach den Onkoregeln weiss ich, wie belastend dies sein kann. Sowohl für den Patienten, als auch für sein Umfeld. Und an Tagen wie heute, an welchen das Wartezimmer voller Patienten ist, die miteinander ins Gespräch kommen und deren Schicksale offen diskutiert werden, realisiere ich einmal mehr, wie glücklich man sich schätzen kann, wenn man gesund ist. Im Onkowartezimmer sind nämlich irgendwie alle gleich – einfach nur dankbar, wenn sie mit der Hoffnung aus der Sprechstunde entlassen werden, dass es wieder gut wird. Und da sitzen sich Jung und Alt gegenüber – manche reden, anderen wortlos und mit ängstlichem Blick.

Es gibt Tage, an welchen wir lange warten müssen, weil nunmal jeder Patient das Recht auf eine einzigartige Behandlung hat. Und das darf ruhig dauern. Dann studiere ich regelmässig die Menschen, die im Wartezimmer sitzen und überlege mir, welches Schicksal sich wohl hinter jedem Einzelnen verbergen mag. Eines ist sicher: Ein Leben mit Krebs ist NIEMALS schön – egal welches Gesicht die Krankheit zeigt. Aber es kann durchaus lebenswert sein. Der Göttergatte macht es bislang wunderbar vor. Er nimmt Tag für Tag und geniesst alles, was er machen kann. Und er macht soviel wie nur geht – Aufschieben ist nicht mehr!! Es kann aber auch über Nacht ändern und auf einmal ist es kein Leben mehr, sondern ein Durchhalten. Auch jenen Patienten begegnet man dort. Und dann frage ich mich immer: Wie lange kann ein Mensch eine derart gemeine Krankheit ertragen, wenn es nur noch durchzuhalten gilt, bis das Ende kommt? Ich ziehe meinen Hut vor jedem, der mit einer Krebs-Diagnose umzugehen versteht – der damit leben muss und der sich von der Angst nicht auffressen lässt. Ich weiss nicht, ob ich so tapfer wäre – oder ob ich mich in eine Ecke setzen und auf den Tod warten würde.

Aber eines weiss ich: Man kann sich auf so eine Diagnose und den Weg danach niemals vorbereiten – es gilt, Tag für Tag zu nehmen und das Glas so lange wie möglich halb voll zu sehen. Leer wird es ganz von selber, drum sollte man jeden guten Tag geniessen. Und das gilt nicht nur für Krebspatienten. Das gilt auch für alle Gesunden: Jeden Tag geniessen, es kann alles so schnell vorbei sein! Und wenn ihr das nächste überlegt, was man alles auf später verschieben könnte, dann denkt an meine Zeilen und TUT ES JETZT – was morgen ist, wissen wir nämlich alle nicht.

 

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Ich schreibe, seit ich denken kann. Buchstaben und deren mehr oder weniger logische Anordnung waren schon immer meine Passion. Aus diesem Grund ist irgendwann auch dieser Blog entstanden. Meine Texte sind nicht fehlerfrei, dafür aber kritisch, zynisch, lustig, traurig, witzig und manchmal sogar ein bisschen böse. Ich bin gerne ironisch und Meisterin im Übertreiben. Man darf deshalb nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, welches ich schreibe. Und weil ich das Leben liebe, versuche ich mich und meinen Alltag nicht immer ganz so ernst zu nehmen.  Sonst macht das Leben keinen Spass!

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