von süss bis ungeniessbar

„Es hat alles einen Grund“

Kennt ihr dieses Sprichwort? „Es hat alles einen Grund.“ Ich könnte jedem die Zähne ausschlagen, der diesen Satz von sich gibt. In mir ist Wut, Trauer, Hilflosigkeit und zum Glück noch Kampfgeist, der mich hoffentlich auch in den beschissensten Lebenslagen nicht verlässt.

Das Leben spielt uns gerade wieder übel mit. Kurz vor der Geburt unseres ersten Enkelkindes schlägt das fiese Krabbentier bei meinem Göttergatten wieder zu. Diesmal auf eine besonders gemeine und hinterlistige Art. Auf eine Art, die für uns auch neu ist und mit der wir uns erst einmal zu arrangieren versuchen müssen. Nicht einfach! Im Gegenteil!!!

Aber die Familien-Kampffront und das Netz wird in Sekundenschnelle wieder aktiv. Von jetzt auf gleich ändert sich alles – und von jetzt auf gleich steht unser „Hilfskonvoi“ zur Unterstützung unseres Kämpfers bereit. Es wird uns gerade wieder viel abverlangt und der Kampf um Lebenszeit geht in eine neue Runde. Mein Herzmensch hat den Kampf in rasantem Tempo aufgenommen … er hat nicht eine Sekunde überlegt oder gehadert. Und wir haben uns einmal mehr in der Kampfstellung mit ihm positioniert.

„Alles hat einen Grund.“ Meine Lieben, ich kann es drehen und wenden wie ich will – ich finde nicht einmal ansatzweise auch nur den Hauch einer vernünftigen Erklärung. NEIN! Und dass wir inzwischen selbst mit dem noch ungeborenen Enkelchen im Bauch unserer Tochter alle geschlossen dem fiesen Krabbentier die Stirn bieten – das lässt mich den Grund auch nicht finden. Hätte der Zeitpunkt doch nicht gemeiner gewählt worden sein. Dieses Vieh scheint uns keinen Weg ohne Steine, Umwege, Hürden oder gar Felsen zu gönnen!

Das Netz funktioniert glücklicherweise in all der Misere hervorragend und ich sage allen ein DANKE aus tiefstem Herzen, die mit uns Mitkämpfen, Mitbangen, an uns denken oder sonstwie Kraft senden.

Wie sagt der Göttergatte immer so schön: „AUFGEBEN IST KEINE OPTION.“ Und genauso auch diesmal nicht. Aber hey: Nicht alles hat zwingend einen Grund … zumindest sehen wir ihn nicht – und mir geht dieser Satz sowas von auf den Senkel! Ich wetze jetzt einmal mehr die Messer für den neuen Kampftag … und sollte der Grund mir begegnen, dann wird er „verhackstückelt“ … so!!!

Ganz schön schwanger

Ich werde bald schon Oma – und ich freu mich wie blöd. Ich bin soooo gespannt, wie das kleine Böhnli aussehen wird. Und ich lach mich täglich scheckig über die Geschichten unseres Tochterkindes, welches eine ansehnliche Schwangerschaftskugel vor sich hinschiebt! 🙂

Im Fernsehen sieht man immer die entspannten Schwangeren, die lächelnd im Garten über den perfekten Bauch streichen – mit dem dünnen T-Shirt und dem absolut einmaligen Busen. Genau – die Realität sieht aber anders aus. Und die Sätze des Tochterkindes fangen nicht selten mit folgender Einleitung an:

Warum sagt einem keiner …

… dass der schöne Schwangerschaftsbusen in Wahrheit zu einem tropfenden Drama wird, welches einen immer wieder in peinliche Situationen manövriert?

… dass man mit der eigenen „Mumu“ nur noch eine Fernbeziehung führt, weil kein Sichtkontakt mehr möglich ist?

… dass man zum fusslosen Wesen mutiert, weil auch die Füsse verschwunden sind?

… dass man beim Beine rasieren auf den Partner angewiesen ist, weil man selber gar nicht mehr rankommt (das Gute daran ist, dass der Partner hin und wieder versehentlich noch ein bisschen Fleisch erwischt und die entstandene Miniwunde dazu ausreicht, dass er einen dann vor lauter schlechtem Gewissen den ganzen Abend verwöhnt … :-))?

… dass nur noch Schuhe ohne Bändel funktionieren, weil Schuhebinden ein schier unmöglicher Kraftakt wird?

… dass die Frage nach „welche Jacke ziehe ich heute an“ sich erledigt, weil es nur noch die EINE Jacke gibt, die passt – egal ob warm oder kalt?

… dass die supertollen Lagerungskissen fürs Bett zwar gut sind; wenn man aber gefühlt 25 davon braucht, um überhaupt noch liegen zu können, man nachts jedesmal über den Mount Kissen steigen muss, wenn man jede halbe Stunde Pipi machen muss?

… dass der geliebte Partner sich an nächtliche Erdbeben gewöhnen muss, wenn der Pottwal neben ihm sich dreht und dabei ächtzend alles zum Vibrieren bringt?

… dass Socken anziehen zur Apnoeübung wird, weil Atmen dabei gar nicht mehr möglich ist?

… dass die süssen Tritte und Hiebe des Babys gegen Schluss der Schwangerschaft irgendwie nicht mehr so süss sind – vor allem weil die Rippen und die Blase dabei bislang unbekannte Schmerzsignale senden?

Ja, und so haben wir uns zusammen schon so oft kringelig gelacht, dass sie meinte, das wäre eine gute Blogstory. Es ist also nicht so, dass ich hier mein Kind ohne sein Wissen „oute“ – sie liest mit und findet, die Welt sollte wissen, dass die perfekten Schwangeren aus dem Fernsehen UNWAHR sind und man in der Realität gegen Ende der Schwangerschaft einfach die Schnauze voll hat und froh ist, wenn das Krümelchen sich auf den Weg in die Welt macht.

Hab ich schon erwähnt: ICH FREU MICH WIE BLÖD!!!! 🙂

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Krankes Gesundheitssystem

Nach zwei Jahren intensivem Lebenskampf an der Seite meines Göttergatten wissen wir eines mit Sicherheit: Unser Gesundheitssystem ist krank, sehr krank! Wenn man von einem Tag auf den anderen auf den Onkoplaneten katapultiert wird, hat man zwei Möglichkeiten:

Entweder, man macht sich selber ganz schnell schlau und wird zur Kampfsau an der medizinschen Front …

… oder man stirbt irgendwo auf dem Weg zwischen Paragraph 456 von Krankenhaus A  zu Pragraph 895 von Krankenhaus B.

Klingt krass? Ist es auch!

Je komplexer eine schlimme Krankheit ist, umso schwieriger wird der Kampf. Sobald mehrere Spitäler involviert sind, darf man sich eigentlich keine Sekunde mehr in Sicherheit meinen. Die Abläufe und Wege sind schon innerhalb eines einzigen Krankenhauses kompliziert und oft einfach nur unverständlich. Wenn es aber dann zwischen mehreren Krankenhäusern und den verschiedenen Ärzten funktionieren sollte, dann ist man – mit Verlaub – ohne eigene Koordinations- und Organisationsstelle aufgeschmissen. Es lässt sich leider nicht vermeiden, dass bei gewissen Krankheitsbildern mehrere Krankenhäuser involivert sind, da nicht jedes Krankenhaus jedes Fachgebiet abdecken kann. Und dann fängt der Irrgarten der Medizin und damit das Labyrinth für den Patienten an. Ein Labyrinth, aus welchem ein sehr kranker Mensch alleine gar nicht mehr rausfinden kann. Da braucht es Unterstützung.

Wir haben ganz zu Beginn unseres Lebens mit dem fiesen Krabbentier vom Onkodoc unseres Vertrauens etwas sehr Wertvolles gelernt: Ordner anlegen – keine Sprechstunde oder Untersuchung verlassen, ohne die Dokumente nicht in der Hand zu haben – alles sammeln und immer bei sich tragen. Das war das Beste, was wir in Anbetracht der ziemlich beschissenen Situation lernen konnten.

Zusätzlich führe ich ein medizinisches Tagebuch seit Tag 1. Medikamente, Operationen, Untersuchungen, Bildgebungen, Aussagen von Ärzten … alles halte ich fest. Niemals könnte man sonst alles im Kopfe behalten und koordinieren. Und wer nun intervenieren will mit: „Aber das ist doch der Job der behandelnden Ärzte“, dem muss ich leider sagen: „Es WÄRE deren Job, richtig. Die Realität sieht aber anders aus!“

Wir haben Ausnahmen erlebt, die gibt es zum Glück auch. Aber die Mehrheit der Spitalärzte arbeiten mit dem Tunnelblick ihres „Hoheitsgebietes“ … und machen keinen auch noch so kleinen Blick darüber hinaus. Oft wird sogar lieber gegeneinander, als miteinander gearbeitet – das Opfer ist der Patient. Wir machen als Familie seit zwei Jahren einen Intensivlehrgang in Onkologie, pharmazeutische Wissenschaft, Juristik, Radiologie, Radioonkologie und sämtlichen Notfallszenarien und deren Abläufen.

Und dabei frage ich mich: Was wäre, wenn wir als Familie nicht in der Lage wären, all das zu verstehen, zu tragen und uns immer wieder für den Patienten stark zu machen? Oder anders gefragt: Was macht ein Patient, der keine Familie oder kein Netzwerk hat? Wenn ich den Gedanken zu Ende denke, dann wird mir schlecht. Zumal die Ärzte, wenn man sie darauf anspricht, um diese Missstände wissen und finden, dass das leider trauriger Alltag und nicht zu ändern sei! Hä??? Wir sprechen hier von Menschen – nicht von Fallakten!

Ob es auch ein Studie darüber gibt, wieviel Fallakten vorzeitig geschlossen wurden, weil die Zusammenarbeit der dringend benötigten Stellen nicht funktioniert hat? Wohl kaum – das Resultat wäre bestimmt nicht sehr aufbauend in Anbetracht der Tatsache, dass wir hier in der hochtechnologisierten und medizinisch gut aufgestellten Schweiz leben …

Ich wünsche allen, dass sie gesund sein, bleiben oder werden dürfen – alles andere ist nämlich ziemlich gefährlich (in jeglicher Hinsicht) und ich werde den Beliebtheitsaward in den Krankenhäusern nicht mehr gewinnen – das ist aber ganz okay so: Ich sehe nämlich in einem weissen Kittel noch keinen Gott!!

Ich werde vermisst …

… hier auf meinem Blog. Anscheinend lesen mehr Menschen regelmässig mit, als mir jeweils bewusst ist, denn ich werde in den letzten Tagen des Öfteren gefragt, warum es auf meinem Blog seit über zwei Wochen so ruhig ist.

Nun ja … weil das Leben mal wieder Achterbahn fährt mit uns. Und dann sitze ich vor dem Tablet und denke: Was soll ich euch schreiben, wenn ich mich so unfassbar bescheiden fühle? Nach 21 Monaten Leben auf dem Onkoplaneten hat die gewaltige Kraft dieser Krankheit bei meinem Göttergatten uns mal wieder einen ganzen Berg vor die Beine geschmissen. Nicht etwa ein oder zwei Steine. Nein: Es musste gleich eine ganze Ladung sein. Wir wurden in wenigen Sekunden wieder in den Strudel der Verzweiflungsgefühle geworfen … haben uns da mühsam rausgekämpft und sind nun wieder im Kampfmodus. Der Kampf wird härter … der Weg steiniger … und drum war mir nicht so klar, ob ich überhaupt noch schreiben soll. Aber es fragen täglich Leute, wo meine Geschichten bleiben. Und das rührt mich doch sehr 🙂 Wisst ihr, was ich euch am liebsten schreiben möchte? Das hier:

Warum ist das Leben so verdammt ungerecht?
Warum habe ich das Gefühl, das Arschlöcher uralt werden?
Warum verstehe ich nicht, dass diese fiese Krankheit immer liebe Menschen trifft?
Wo ist die Gerechtigkeit, wenn ich im Inselspital sitze und Eltern mit ihren krebskranken Kindern sehe?
Wie soll man daran glauben, dass alles gut wird, wenn so verdammt viel Falsches passiert?
Warum werde ich aggressiv, wenn Leute mich mit gutgemeinten Ratschlägen zutexten?
Warum hadere ich, obwohl ich weiss, dass es mir nichts nützt?
Warum gibt es Tage, an welchen ich die Kraft habe, das Glas als halbvoll zu sehen, und andere, an welchen ich einfach nur schreien möchte?
Warum habe ich das Gefühl, dass der beste Göttergatte der Welt diese Krankheit einfach überhaupt nicht verdient hat – ich aber eine Liste von zerstörerischen und bösartigen Idioten aufzählen könnte, bei denen ich mir ein solches Schicksal erklären könnte?
Wie kann es sein, dass ein Mensch wie der Göttergatte so positiv durchs Leben geht und nicht eine Minute mit seinem Schicksal hadert – und dieses Scheisskrabbenvieh sich trotzdem nicht vertreiben lässt?
Warum gibt es Tage, an denen ich das Leben einfach nur hasse und dauertoben könnte?

Fragen über Fragen, auf die es keine Antworten gibt. Und trotzdem sind sie immer mal wieder da. Und auch wenn irgendwelche lieben Menschen mir meinen sagen zu müssen, dass ich nicht so denken dürfe – wegen Karma und so … ja dann – dann reissen bei mir sogar die Ersatznerven. Gäbe es dieses Karma, dann hätte sich der Krebs wohl kaum meinen Herzmenschen ausgesucht. Er hat NIE jemandem etwas getan und auch NIE jemandem etwas schlechtes gewünscht. Im Gegenteil!!! Und am allerliebsten mag ich jene, die mir erklären, dass es Gottes Plan ist. Da herrscht bei mir akute Explosionsgefahr. Gäbe es einen Gott, dann würde er dafür sorgen, dass nicht soviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten passiert. Kein vernünftiges Irgendwas würde all das zulassen. Drum sind die Gottesanbeter bei mir genau richtig … da kommt mir die Galle hoch, die Nackenhaare stellen sich zu Berge und ich sage: „Stopp, jetzt einfach besser keine lieb gemeinten Worte mehr; es könnte sonst ein Unglück geben!“

Ja, neben Trauer und Kampf ist da auch ganz viel Wut. Und wenn ich an einem harten Tag an der Seite meines Göttergatten verzweifle, weil ich einfach nicht so helfen kann, wie ich mir das wünschte … dann kommt die Wut in mir hoch und es ist besser, mir einfach KEINE Ratschläge zu geben. Es ist nämlich schlicht nicht nachvollziehbar, was in mir abgeht, wenn ich sehe, höre, fühle, begleite, spüre und trage, was da alles abläuft … mit dem Menschen, den ich seit meinem 16. Lebensjahr in meinem Leben habe. Und ich bin inzwischen 51 Jahre alt.

Ja, und das ist der Grund, warum in den letzten Tagen hier einfach Stille war – unmittelbar nach den Feriengeschichten … denn da hat es uns wieder eingeholt … das harte Schicksal der Onkokrieger!

Aber wir geben uns nicht geschlagen – nicht kampflos und nicht einfach so. Und wir haben die Kraft für die nächste Runde, denn wir sind eingebettet in eine unfassbar tolle Familie mit den besten Kindern der Welt – mit wunderbaren Eltern – Freunden und Nachbarn – mit tollen Bekannten und vielen Menschen, die uns tragen helfen. DANKE DAFÜR! 🙂

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