von süss bis ungeniessbar

Jahrestag der Krebsdiagnose

Der 12. November 2016. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat.

Heute schreiben wir den 12. November 2024 – das bedeutet, dass wir heute ins 9. Überlebensjahr nach der Diagnose „unheilbar“ starten.

Zugegeben, die Ausgangslage war schon besser, als sie es aktuell gerade ist. Der ungebetene Gast hat beschlossen, sein Zuhause im Körper meines Göttergatten auszuweiten und uns damit Steine in den Weg zu legen, die leider sehr gross und schier nicht zu bewältigen sind.

Tatsache ist aber: Wir nehmen den Kampf ein weiteres mal auf – allerdings nicht blauäugig, sondern im Wissen, dass die Luft noch dünner wird. Wir hadern, die Tränen laufen und wir sind verzweifelt, wie jede Familie, die so etwas erlebt. Aber wir rücken noch näher zusammen, erarbeiten Strategien und wägen ab zwischen dem schmalen Grat, der zwischen Leben und Sterben verläuft.

Der Göttergatte entscheidet sich einmal mehr für eine weitere Runde Kampf, um noch mehr Erinnerungen sammeln zu können. Wir stützen und sammeln mit! Denn auch bei allem, was an dieser Krankheit schrecklich, hässlich und unerklärlich ist, so schauen wir aktuell auf 8 Jahre zurück, die NIEMAND je erwartet hätte. Die Mediziner verstehen es als „Wunder“ – der Göttergatte benennt es mit „meine eigene Statistik“. Wir als Familie nehmen es als geschenkte Zeit.

Geschenkte Zeit, die wir mit allem gefüllt haben, was ging. Wir schauen nicht zurück, um all die harten und schrecklichen Ereignisse nochmal durchzugehen. Wir schauen zurück im Wissen, dass wir so verdammt viel schöne Momente, Ereignisse, Erfahrungen und Glückszeiten sammeln konnten.

Und das werden wir in der nächsten Zeit genauso weiter versuchen. Auch wenn die Steine nun grösser sind, die uns im Weg liegen – dann fahren wir halt die Bagger auf. Solange der Göttergatte den Weg sieht, solange gehen wir ihn gemeinsam. Und wir feiern das Leben jeden Tag ein kleines oder grösseres Bisschen.

Was wir bis hierhin als Familie geschafft haben, ist auch für uns manchmal kaum fassbar. Und unser Netz an Menschen, die uns dabei stützen und mittragen, ist unglaublich.

Dafür sind wir dankbar und nehmen die nächste Runde in Angriff. Immer im Wissen, dass das Leben sehr zerbrechlich, aber einfach auch schlicht wunderbar sein kann.

Totgesagte leben länger …

… oder wie man sich mit einer Schockdiagnose und dem Wort „unheilbar“ vier Jahre erkämpft.

Jap, genau vier Jahre ist es her, seit ich im Wartezimmer der Röntgenabteilung des Krankenhauses auf meinen Göttergatten wartete – und stattdessen von einem Arzt abgeholt wurde, der mir auf dem Korridor verkündete, dass es um meinen Mann ganz schlecht stehe und er noch nichts davon wisse. „Am besten informieren Sie ihn darüber, dass wir einen bösartigen Tumor gefunden haben; erfahrungsgemäss ist es besser, wenn das die nächsten Angehörigen machen.“

Ich weiss noch, wie um mich herum alles auf einmal ganz schummerig war – ich hatte das Gefühl, zu fallen … und keinen Boden mehr zu finden. Und ich war so unter Schock, dass ich dem Mann im weissen Kittel glaubte, was er mir damals gesagt hat. Heute weiss ich, dass er mir damit die grösste Bürde aufgeladen hat, die man einem Menschen nur aufladen kann. Und es sollte nicht die einzige bleiben …

Ich bin damals im Blindflug nach Hause gefahren, um all wichtigen Sachen für meinen Göttergatten zu holen … schliesslich hat man uns gesagt, dass er womöglich nie wieder nach Hause kommen würde. Und ich habe seither bei jeder gefährlichen Operation – bei jedem kritischen Vorfall – bei allen Eingriffen innerlich immer wieder versucht, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich möglicherweise ohne ihn nach Hause fahre.

Ich weiss, dass der Tag kommt … aber bislang kam er nicht – und wir kämpfen immer noch Seite an Seite um jeden guten Tag 🙂 Wir sind in den vier Jahren um so viele Erfahrungen und Erlebnisse reicher geworden, die wir damals nicht für möglich gehalten hätten. Man hat uns so viel prophezeit, und der Göttergatte hat genauso viel widerlegt!! Er hat seine eigene Statistik geschrieben – und auch wenn er morgen gehen müsste … er hat so verdammt viel geschafft, was kein Mediziner erklären kann. Wir waren unzählige Male noch in unserem geliebten Hamburg, wir sind durch Marokko gereist, er hat seinen Mustang mit Hilfe von Freunden restauriert, wir haben einen Neubau erstellt und wir sind die stolzesten Grosseltern unserer kleinen Zuckermaus geworden.

Leider hat uns nun Covid dazu gezwungen, die noch offenen Pläne zu begraben … aber auch wenn wir nun ziemlich „isoliert“ leben, so leben wir eben noch – GEMEINSAM! Wär hätte das damals gedacht? Ich nicht!

Wir hatten in den vier Jahren viel Zeit, um uns über alles, was nach dem Tod kommt, Gedanken zu machen. Und wir hatten auch genügend Zeit, um alles zu organisieren, was man gerne vor sich herschiebt, weil es unangenehm ist. Und diese Zeit haben wir uns erkämpft – gemeinsam, als Familie … und er als stiller Statistikverfälscher!!!

Egal was kommen mag: Lasst euch niemals von Statistiken einschüchtern … versucht, eure eigenen zu schreiben und … wenn der letzte Tag kommt, dann ist er da. Aber alle anderen Tage sind nicht die letzten und wollen gelebt werden. Im übrigen wissen wir zum Glück alle nicht, wann unser letzter Tag kommt, und das ist gut so. Wir haben gelernt, im Hier und Jetzt zu leben … denn morgen kann schon alles vorbei sein. Den gesunden Menschen ist das leider viel zu wenig bewusst. Geniesst jeden Tag, als ob es euer letzter wäre … dann lebt ihr 🙂

Bleibt gesund!

Der vierte Geburtstag …

… seit der Diagnose! Ich gratuliere Dir, mein Held – krass, wie Du das so weit geschafft hast 🙂

Ja, der Göttergatte feiert Geburtstag. Logisch, dass er nicht vier Jahre alt wird. Aber im November 2016, als die Hammerdiagnose „Krebs unheilbar“ kam, da hätte nicht im Traum jemand daran gedacht, dass wir noch so oft zusammen Geburtstag feiern würden. Eigentlich sind wir sogar davon ausgegangen, dass nicht einmal mehr der Geburtstag nach Diagnose (knapp 4 Monate) noch gemeinsam möglich sein würde.

Da hat das fiese Krabbentier seine Rechnung aber ohne den Wirt gemacht!

Du hast damals beschlossen, Deine eigene Statistik zu schreiben und den Weg anders zu gehen, als die Docs das prognostiziert hatten. Zugegeben ein verdammt harter und steiniger Weg … unzählige Operationen, Bestrahlungen, Therapien und Medikamentencocktails … aber: Deine Einstellung hat sich gelohnt. Was wir in dieser Zeit noch alles geniessen konnten, das kann uns nämlich keiner mehr nehmen. Und Du bist sogar Gropi (Grosspapi) geworden – Gropi der süssesten Enkelin der Welt. Und die ist nun auch schon beinahe ein Jahr alt. Unfassbar, was Du alles geschafft hast – immer mit dem Krabbentier im Köper … und das Mistvieh hat sogar diverse Nachkommen abgelegt … an verschiedenen Orten. Und immer dachten wir: DAS war nun wohl der letzte gemeinsame Geburtstag. Ich bin beeindruckt von Deiner Energie, Deinem Lebenswillen, Deinem positiven Denken und Deiner Kraft.

Egal, welcher Geburtstag der letzte sein wird … die Zeit, die wir hatten und noch haben, die kann uns keiner nehmen. Und die füllen wir mit Leben.

„Side by Side“ – so gehen wir den Weg … manchmal auf Knien und mit der Zunge auf dem Asphalt … aber wir gehen ihn gemeinsam. Denn: Hätten wir damals auf alle anderen gehört, dann wärst Du schon lange nicht mehr hier.

Happy birthday, mein Krieger! 🙂

Zwei Jahre ist es her …

Der 12. November – es sind zwei Jahre her. Vor zwei Jahren wurde uns von einer Sekunde auf die andere der Boden unter den Füssen weggezogen. Ohne Vorahnung, ohne Vorwarnung, ohne ein sachtes Gespräch wurden wir mit der Krebsdiagnose meines Göttergatten konfrontiert. Auf dem Korridor des Krankenhauses. Der Boden unter den Füssen tat sich auf und – da war nur noch ein schwarzer Abgrund.

Die Diagnose war niederschmetternd, die Prognose noch viel mehr. Nach dem ersten Schock legten wir zusammen mit dem Göttergatten den Schalter auf Kampfmodus um. Aufgeben war von der ersten Sekunde an keine Option, obwohl man uns sehr entmutigt nach Hause entlassen wollte. Noch heute höre ich den Satz des Arztes: „Auf ein paar Wochen kommt es bei ihrem Mann nicht mehr an.“

Inzwischen hat er mehrere schwere Operationen, diverse Bestrahlungen, pausenlose Chemiekäulen und immer wieder Rückschläge einstecken müssen … aber wir geben nicht auf. ZWEI JAHRE SPÄTER! Wer hätte das damals gedacht? Kein einfacher Weg, den wir da seit zwei Jahren zusammen gegangen sind. Mein Held hat mit seinem Optimismus, seinem unfassbar starken Lebenswillen und ganz viel Hoffnung und Zuversicht diesen Weg aber bisher erfolgreich gemeistert. Und ich bin wahnsinnig stolz auf ihn. Gemeinsam haben wir uns auf dem Onkoplaneten einrichten müssen – wohl oder übel. Und gemeinsam – als Familie – haben wir versucht, uns mit diesem Schreckgespenst Krebs zu arrangieren. Was blieb uns auch anderes übrig. Getragen werden wir von unserer starken Familie, unseren wunderbaren Freunden, vielen lieben Bekannten und sogar Unbekannten. Und eine inzwischen sorgfältig ausgesuchte Ärztecrew begleitet uns auf diesem Weg. Ja, richtig – UNS. Der Krebs betrifft nämlich alle, die den Weg mitgehen. Alleine wäre diese Aufgabe nicht zu meistern.

Bestimmt fragt ihr euch nun, wie es denn jetzt weitergehen wird – wie unsere Zukunft aussieht. Nun ja: Das wissen wir nicht. Wisst ihr, wie eure Zukunft aussehen wird? Es ist eigentlich ausgeschlossen, eine medizinisch verbindliche Aussage zu machen – schliesslich hiess es vor einem Jahr „auf ein paar Wochen kommt es nicht mehr an“.

Wir geniessen, was im Moment ist. Wir sind dankbar, gemeinsam den Weg so weit gegangen zu sein und diesen hoffentlich noch ganz lange weitergehen zu können. Kein Arzt kann mit Sicherheit sagen, was passieren wird. Schliesslich gibt es gerade in der Medizin Rätsel, die kein Mensch erklären oder lösen kann. Wir nehmen Tag für Tag, haben unsere Prioritäten überdacht und unser Leben neu organisiert.

Wer weiss schon, was morgen ist? Das gilt nicht nur für Krebspatienten – das gilt für alle Menschen. Und allen, denen mit einer solchen Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen wird, kann ich nur raten: Glaubt nicht alles, was euch gesagt wird. Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert anders und – auch die Götter in weiss haben nicht immer die absolut richtige Erklärung. Kämpfen lohnt sich immer – am besten gemeinsam!

Wartezimmer in der Onkologie

Grundsätzlich finde ich Wartezimmer bei Ärzten etwas Unangenehmens. Ich habe bei jedem Atemzug das Gefühl, mich mit etwas anzustecken und anfassen mag ich ohnehin schon gar nichts. Es kommt nicht selten vor, dass ich der Praxisassisstentin sage, ich warte draussen an der frischen Luft, sie könne mich holen, wenn ich dran sei.

In der Onkologie ist das anders. Krebs ist bekanntlich nicht ansteckend – was aber nicht bedeutet, dass das Warten im Wartezimmer der Onkologie angenehmer wäre. Ich mache diesen Besuch so alle 3 bis 4 Wochen mit meinem Göttergatten und es gibt Tage, da sind diese Besuche kurz und schmerzlos. Und es gibt Tage, da ist das Wartezimmer so voller Schicksale, dass mir schon vor der Sprechstunde beim Onko-Doc der Atem stockt.

Nach 18 Monaten Leben nach den Onkoregeln weiss ich, wie belastend dies sein kann. Sowohl für den Patienten, als auch für sein Umfeld. Und an Tagen wie heute, an welchen das Wartezimmer voller Patienten ist, die miteinander ins Gespräch kommen und deren Schicksale offen diskutiert werden, realisiere ich einmal mehr, wie glücklich man sich schätzen kann, wenn man gesund ist. Im Onkowartezimmer sind nämlich irgendwie alle gleich – einfach nur dankbar, wenn sie mit der Hoffnung aus der Sprechstunde entlassen werden, dass es wieder gut wird. Und da sitzen sich Jung und Alt gegenüber – manche reden, anderen wortlos und mit ängstlichem Blick.

Es gibt Tage, an welchen wir lange warten müssen, weil nunmal jeder Patient das Recht auf eine einzigartige Behandlung hat. Und das darf ruhig dauern. Dann studiere ich regelmässig die Menschen, die im Wartezimmer sitzen und überlege mir, welches Schicksal sich wohl hinter jedem Einzelnen verbergen mag. Eines ist sicher: Ein Leben mit Krebs ist NIEMALS schön – egal welches Gesicht die Krankheit zeigt. Aber es kann durchaus lebenswert sein. Der Göttergatte macht es bislang wunderbar vor. Er nimmt Tag für Tag und geniesst alles, was er machen kann. Und er macht soviel wie nur geht – Aufschieben ist nicht mehr!! Es kann aber auch über Nacht ändern und auf einmal ist es kein Leben mehr, sondern ein Durchhalten. Auch jenen Patienten begegnet man dort. Und dann frage ich mich immer: Wie lange kann ein Mensch eine derart gemeine Krankheit ertragen, wenn es nur noch durchzuhalten gilt, bis das Ende kommt? Ich ziehe meinen Hut vor jedem, der mit einer Krebs-Diagnose umzugehen versteht – der damit leben muss und der sich von der Angst nicht auffressen lässt. Ich weiss nicht, ob ich so tapfer wäre – oder ob ich mich in eine Ecke setzen und auf den Tod warten würde.

Aber eines weiss ich: Man kann sich auf so eine Diagnose und den Weg danach niemals vorbereiten – es gilt, Tag für Tag zu nehmen und das Glas so lange wie möglich halb voll zu sehen. Leer wird es ganz von selber, drum sollte man jeden guten Tag geniessen. Und das gilt nicht nur für Krebspatienten. Das gilt auch für alle Gesunden: Jeden Tag geniessen, es kann alles so schnell vorbei sein! Und wenn ihr das nächste überlegt, was man alles auf später verschieben könnte, dann denkt an meine Zeilen und TUT ES JETZT – was morgen ist, wissen wir nämlich alle nicht.

 

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