Ja, die letzten Tage bzw. Wochen waren ziemlich ruhig auf meinem Kanal. Viele von euch haben sich nach meinem Befinden erkundigt. Deshalb gleich vorneweg:
Es geht mir gut! Zugegeben, nicht immer, aber meistens.
Durch meine Arbeit als Peer für die Krebsliga und inzwischen auch als selbständige „Flügelfrau“ für Familien mit einem Patienten mit einer unheilbaren Krankheit bin ich gerade sehr eingespannt. Meine Geschichten seit dem Tod meines Göttergatten haben offenbar mehr Menschen erreicht, als ich gedacht habe. Und es sind viele Betroffene da draussen auf mich zugekommen, weil sie wissen möchten, wie ich mit meiner Familie unsere Situation während der Krankheit und nach dem Tod gehandhabt habe. Wer jetzt denkt, es sei nur aus Neugier, den muss ich enttäuschen. NEIN!
Es gibt unfassbar viele Familien, die in ähnlich schwierigen Situationen leben, wie wir das über acht Jahre getan haben. Und weil man in unserem hochzivilisierten Land über tödliche Krankheiten und den Tod nicht redet, ersticken diese Familien fast in ihrem psychischen Elend. Die Tatsache, dass ich offensiv und ziemlich schmerzfrei über all diese Themen kommuniziere, scheint einiges in Bewegung zu bringen. Es wird aber auch Zeit!!!
Inzwischen habe ich soviele Anfragen von Menschen, die schon nur für ein offenes Gespräch dankbar wären, dass ich leider nicht mehr alle annehmen kann. Und das zeigt mir, dass da dringend Bedarf besteht, etwas zu unternehmen. Um die Patienten selber wird sich in unserem Sytem (mehr oder weniger gut) gekümmert. Die Angehörigen, welche die Last und den Druck einer schweren Erkrankung eines lieben Menschen aber VOLL mittragen, die müssen selber schauen, wo sie bleiben. Und wehe, diese Angehörigen müssen dazu noch die monetäre Existenz sichern und sich um den Haushalt kümmern. Dann wird die Luft für innerfamiliäre Hilfestellungen sehr dünn. Zumal unseren Krankenhäusern der Sparhammer im Nacken hängt und die meisten Ärzte schlicht die Zeit nicht mehr haben, mehr als das Nötigste für einen Patienten und seine Angehörigen zu tun. Da ist das Verschwinden von wertvollen Informationen oder das falsche Interpretieren von wichtigen Bildern leider an der Tagesordnung. Übertrieben? Nein, leider nicht!
Alle Hilfesuchenden, die bei mir landen, haben mindestens ein Problem gemeinsam: Sie werden mit ihren Fragen im Regen stehen gelassen. Sie fühlen sich nicht ernst genommen. Sie haben das Gefühl, ein Last für unser krankes Gesundheitssystem zu sein und sehen vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr.
Und da komme ich ins Spiel: Wer weiss besser wie es sich anfühlt, knietief in der Scheisse zu stehen, als jemand der es selber erlebt hat? Ja, ich hätte mir damals zu Beginn unserer Onkogeschichte eine Flügelfrau oder einen Flügelmann gewünscht, der mich hätte anleiten können. Stattdessen habe ich mich tage- und nächtelang in Befunde, Studien und Statistiken eingelesen. Ich habe mich national und international nach Möglichkeiten erkundigt, die meinem Göttergatten mehr Lebenszeit schenken konnten. Ich habe mich mit Ärzten gestritten, die ihn partout einfach abschreiben wollten und ich habe mit meinen Kindern ein familieninternes Onkoboard gegründet, in welchem wir uns regelmässig ausgetauscht haben (6 Augen sehen mehr als 2).
All dies und seine starke Einstellung zum Leben haben uns über mehr als 8 Jahre getragen. Und das, obwohl man uns nicht mehr als 3 – 6 Monate auf dem Lebenskonto gutschreiben wollte. Das zeigt mir, dass wichtige Informationen, ein stabiles Netzwerk und ganz viel Zeit unabdingbar sind, um Lebenszeit gewinnen zu können.
Kein Wunder also, dass es da draussen x Leute gibt, die wissen möchten, ob die Tatsache, dass man sie auch abgeschrieben hat, nun wirklich einfach akzeptiert werden muss oder wie man damit umgehen kann. Und wenn der Tod meines Göttergatten auch nur ansatzweise einen plausiblen Grund gehabt haben soll, dann muss es jener sein, dass ich gelernt habe, mit all diesen komplexen Dingen so gut umzugehen, dass ich es jetzt anderen Familien weitergeben kann.
Und unter anderem deshalb ist es aktuell recht ruhig auf meinem Kanal …!
Übrigens sind Helfer-/innen mit Erfahrung, Mut, Offenheit, Interesse und grossen Herzen sehr gesucht. Entweder als Peers bei der Krebsliga (https://peerplattform.krebsliga.ch) oder als Flügelfrauen-/männer unterstützend direkt bei mir: modepraline@gmx.ch.
