von süss bis ungeniessbar

Gemeinsam stark

7. August 2017 /

Meine regelmässigen Leserinnen und Leser wissen, dass ich mich seit längerer Zeit schon sehr aktiv an der Krebsfront engagiere. Ich kämpfe für jene, die dringend Hilfe brauchen – ich schreibe Mails, führe Telefonate mit Ärzten, Wissenschaftlern, Krebsforschern und es ist mir ein Anliegen, etwas zu bewegen. Ich hinterfrage, studiere, lese, analysiere und frage mich, wo sich der Einsatz am meisten für die Patienten lohnt.

Bekanntlich mahlen die Mühlen des Systems langsam und man kann die Welt nicht von heute auf morgen verändern. Man kann aber sehr wohl nicht locker lassen und versuchen, sie mindestens ein kleines Stück zu verbessern. Und das ist für mich definitiv eine Herzensangelegenheit – eine Angelegenheit, für die ich mit meinem Namen, meiner Ehre und viel Kraft einstehe.

Da ich kurz vor meinem bevorstehenden 50. Geburtstag stehe, werde ich oft nach Wünschen gefragt. Bekanntlich kann man weder die eigene, noch die Gesundheit der Liebsten kaufen. Drum habe ich keine Wünsche. Ich sehe es aber als meine Pflicht als gesunde Frau, mich mit jenen zusammenzutun, welche sich für die Erforschung von Krebs einsetzen, um die Überlebenschance und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern. In Absprache mit der Krebsliga Schweiz und ihrer Partnerorganisation Stiftung Krebsforschung Schweiz habe ich beschlossen, ein Forschungsprojekt der Onkologie zu unterstützen. Jährlich gehen bei der Krebsliga Schweiz zwischen 160 – 180 Projektanträge ein. Ein unabhängiges Expertenteam begutachtet diese Anträge und rund 120 davon werden in der Regel als unterstützungswürdig erachtet. Davon kann die Krebsliga maximal 50 Anträge mit Fördergeldern von durchschnittlich je rund CHF 300’000.—berücksichtigen. Die anderen gehen leer aus und können aufgrund Geldmangels nicht weiterforschen.

Es ist für mich eine Herzensangelegenheit, einem dieser Forschungsteams die nötigen Mittel zu spenden, um ein weiteres Projekt voranzutreiben. Dafür habe ich ein Spezialkonto eingerichtet. Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann dies also ab sofort gerne tun. Jeder Franken zählt und ihr unterstützt damit eine Herzensangelegenheit, über welche ich euch selbstverständlich weiter informieren werde. Welches der wartenden Projekte konkret untersützt wird, entscheidet schlussendlich die Summe, welche wir gemeinsam zusammenbringen. Ich werde natürlich selber auch dazu beitragen, dass wir das Ziel erreichen und ich stehe mit meinem Namen dafür ein, dass JEDER Franken dorthin kommt, wo er gebraucht wird.

Wer sich mit mir zusammen engagieren möchte, kann von mir die Kontodaten über meine E-Mail-Adresse modepraline@gmx.ch erfragen. Und dort beantworte ich gerne auch allfällige weitere Fragen.

Zusammen stark – im Kampf gegen Krebs.

 

 

Geld regiert die Welt

16. Mai 2017 /

Meine regelmässigen Blogleser/innen wissen es, den anderen sage ich es jetzt: Medizinisch war ich schon immer überdurchschnittlich interessiert. Und weil wir seit einem halben Jahr direkt mit dem Thema Krebs konfrontiert sind, gibt es kaum etwas, was von mir nicht gelesen, abgeklärt, druchgesehen, angefragt, hinterfragt und angezweifelt wurde. Wenn man sich so intensiv mit einer Thematik auseinandersetzt, kommt man zwangsläufig auch mit vielen Betroffenen in Kontakt. Was ich da immer und immer wieder höre, stellt mir die Nackenhaare zu Berge: Die Zweiklassenmedizin wird derart fies betrieben, dass ich gar nicht wissen möchte, wieviele Patienten gestorben sind, weil es IHR Medikament wegen des hohen Preises nicht auf die Kassenliste geschafft hat und somit nicht bezahlt wurde. Das ist schon mal eine katastrophale Seite der Zweiklassenmedizin. Die Krebsmedikamente sind zum Teil derart teuer, dass die Kassen sich gegen diese Preise wehren und den Pharmagiganten den Hahn zudrehen wollen, indem sie die Medikamente ganz einfach nicht auf ihre Liste aufnehmen. Ob die Pharmas wirklich darunter leiden, wage ich zu bezweifeln … wer aber ganz bestimmt darunter leidet, sind die Patienten.
Stell sich nur mal einer vor, euch würde gesagt, dass ihr nur noch ein paar Wochen zu leben habt. Und dann würdet ihr fragen, ob es denn gar nichts gebe, was man dagegen tun könne. Der liebe Doktor müsste dann sagen: „Leider nicht. Das einzige Medikament, welches derzeit helfen würde, wird von den Kassen nicht bezahlt und kostet pro Packung 35’000.– Franken.“ Peng! Falls ihr jetzt den Kopf schüttelt: Dies sind durchaus übliche Kosten für Krebsmedikamente, denn die Pharmagiganten wissen, dass die meisten Menschen ALLES bezahlen würden, um zu überleben. Und so können sie die Preise bis ins Niemandsland treiben.
Selbst wenn die Kassen diese unglaublich teuren Medikamente bezahlen, so ist da immer noch der Selbstbehalt, den der Patient berappen muss. Und in manchen Ländern werden solche Medikamente gar nur an Selbstzahler abgegeben. Hä? Inzwischen ist mir auch klar, warum man uns so ziemlich als erstes nach der Schockdiagnose Krebs gefragt hat, ob man eine finanzielle Beratung bräuchte. Ich dachte nämlich damals, ob die uns veräppeln wollen, weil wir echt andere Probleme hatten, die uns quälten.

Inzwischen sind unglaublich clevere Forscher darauf gekommen, dass es durchaus günstigere (sehr viel günstigere) Medikamente gäbe, welche man in der Krebstherapie einsetzen könnte. Man lese nur mal über die Wirkung von Cannabis (THC) oder Methadon. Da diese Wirkstoffe aber sehr günstig sind, werden sie natürlich von der Pharmalobby boykottiert – damit kann man nämlich nicht Milliardengewinne machen. An Tumortagungen sprechen sich Pharmaredner selbstverständlich GEGEN solche Alternativen aus. Sie seien zu wenig wirksam, nicht gut genug getestet und es seien weit bessere Medikamente in der Pipeline, welche demnächst auf den Markt kämen. Mit solchen und ähnlichen Sätzen wird den Ärzten wieder ein teures Medikament mehr aufgeschwatzt, was mich aus der Haut fahren lässt.

Ich bin der Meinung, dass eine Krebsdiagnose schon hart genug ist. Muss man sich dann wirklich auch noch mit der Beschaffung des Geldes auseinandersetzen, um an ein schier unbezahlbares Medikament zu kommen, welches möglicherweise helfen würde? Oder muss man sich im anderen Fall wirklich zuerst gegen alle Gegner der günstigen Varianten alleine durchsetzen, um so eine mögliche Lebensverlängerung zu erreichen?

Mein Kreis an Betroffenen ist durch meine Sensibilität zum Thema sehr gewachsen. Ich bin ganz klar der Meinung, dass Medikamente, welche das Leben verlängern oder gar ein Überleben sichern könnten, für ALLE zugänglich sein sollten. Es kann nicht angehen, dass Otto Normalverbraucher erst kriminell werden muss, bevor an die nötigen Hilfsmittel kommt. Und ich spreche hier nicht von Entwicklungsländern – ich spreche von Europa und der reichen Schweiz. Ich frage mich, ob die Pharmabosse noch gut schlafen können, wenn sie den Preis solch wichtiger Medikamente festlegen. Und dabei habe ich durchaus in Betracht gezogen, dass Knowhow, Forschung und Entwicklung eine Menge Geld kosten. Aber wenn ein Pharmaunternehmen rund 10 Milliarden Gewinn erwirtschaftet, dann wäre eine Preissenkung der Medikamente wohl durchaus möglich – oder liege ich da so falsch? Sowas macht mich stinksauer!!! 🙁

Anmerkung zum Thema Medikamente, welche in den USA entwickelt und auf den Markt gebracht wurden: Wenn Pfizer oder ähnliche US-Pharmagiganten ein Medikament auf den Markt bringen, so haben sie ein 5-Jahrespatent auf selbiges. In dieser Zeit bestimmen sie den Preis, welcher für das Medikament bezahlt werden muss. Länder, die dieses Produkt auf ihre Liste aufnehmen wollen, müssen also bereits beim Einkauf unfassbare Preise dafür bezahlen. Erst nach Ablauf des Patents öffnet sich der Markt und es ist möglich, günstigere Generika auf den Markt zu bringen – somit fallen die Preise auch erst nach Ablauf dieser Zeit auf ein vernünftiges Niveau. Für viele Krebspatienten leider viel zu spät…

Es geschehen noch Wunder und Zeichen …

29. März 2017 /

… die nützen unserer Seele zwar nichts mehr, vermeiden hoffentlich aber Narben an anderen Seelen.

Die Krankengeschichte von meinem herzallerliebsten Göttergatten begann für uns mit einem traumatischen Erlebnis. Uns wurde nämlich die fiese Krebsdiagnose nach der Untersuchung in einer Privatklinik einfach so im Vorbeigehen an den Kopf geworfen. Und anstatt einer anschliessenden Betreuung kamen wir zu einem Arzt auf die Notfallstation, der an einer Profilierungsneurose zu leiden schien und derart überzogen und ohne jegliche Empathie auf uns rumtrampelte, dass wir die Welt nicht mehr verstanden. Zudem warf er mit Diagnosen und Prognosen um sich, die sich weder bewahrheiteten, noch erklären liessen. Und dazu hatte er immer ein munteres Lachen drauf. Jeden Einwand von mir wollte er augenblicklich widerlegt wissen – obwohl sich all meine Einwände anschliessend als richtig herausstellen sollten. Er schaffte es, uns in null Komma nix ins Nichts zu katapultieren und der Satz, der mich danach wie eine Irre autofahren liess, wird nie wieder aus meinem Kopf verschwinden: „Gehen sie mal ganz schnell nach Hause und holen sie die Sachen ihres Mannes – den kann ich ohne Ambulanzfahrzeug nicht mehr rauslassen, der erstickt uns vermutlich sonst.“

So begann vor knapp fünf Monaten unser Leben auf dem Onkoplaneten und es ist jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung. Es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses traumatische Erlebnis von damals in Worte fassen konnte. Vor ein paar Wochen habe ich es aber endlich geschafft und habe dieses Trauma in Textform an die Klinikleitung geschickt. Kurz darauf bekam ich eine E-Mail, in welcher mir mitgeteilt wurde, dass dieser „Sache“ nachgegangen werde. Eigentlich dachte ich ja, dass ich vermutlich nie wieder etwas von der Klinik hören würde. Falsch gedacht: Heute hat mich der Leiter besagter Notfallstation angerufen und sich für das Schreiben bedankt. Danach hat er sich gefühlt 100 mal sehr nett und mit echtem Bedauern für dieses üble Vorgehen entschuldigt. Er hat uns eingeladen, persönlich die Entschuldigung in aller Form in der Klinik entgegenzunehmen. Das habe ich aber dankend abgelehnt … ich kann dort keinen Fuss mehr reinsetzen … mir zieht sich der Magen schon beim Fahren in diese Richtung zusammen. Ich habe aber noch nie einen Arzt am Telefon gehabt, der über das Vorgehen in seiner Abteilung derart erschüttert war und der ernsthafte Kritik an seinem Berufskollegen ernst nahm. Da verschiedene Ärzte involviert waren, wies ich ihn auch darauf hin, dass er gerne Rücksprache mit all den Betroffenen nehmen dürfe. Ich gehe davon aus, dass dies im Vorfeld geschehen sein muss. Er meinte aber nur: „Ich brauche das gar nicht, ich glaube ihnen jedes Wort und werde entsprechende Konsequenzen ziehen.“

Auch wenn dies meinen Göttergatten nicht gesund macht, so haben wir damit doch mindestens erreicht, dass künftigen Patienten mit schweren Schicksalen dieser Umgang erspart bleibt. Und ich ziehe den Hut vor der Grösse dieses Arztes, der sich absolut schämte für seinen Kollegen und sich dafür mehr als einmal entschuldigte. Es gibt sie also doch, die netten Menschen im weissen Kittel. Und ich wünsche allen, die einmal mit einer solchen Situation konfrontiert werden, dass ihnen ein Arzt mit viel Empathie und Fingerspitzengefühl entgegentritt. Alles andere ist einfach nur total daneben und darf nicht passieren.

Galgenhumor

7. März 2017 /

Wer auf dem Onkoplaneten lebt, der muss sich ein gewisses Mass an Galgenhumor aneignen oder bewahren, sonst dreht man am Rad. Wenn man tagtäglich das Thema Krebs mit aller Tragik, die es nun mal hat, ins Herz lässt … ja dann kann man eigentlich auch gleich von einer Brücke springen. Manche Krankheitsbilder sind derart übel, dass es nur zwei Varianten gibt: Aufgeben, oder mit viel Galgenhumor dagegen angehen. Die meisten Betroffenen (Patienten und Angehörige) die ich kenne, wählen glücklicherweise den zweiten Weg. Das gelingt manchmal besser, manchmal weniger gut. Es gibt immer Tage, an welchen man sich in eine Ecke setzen und heulen möchte … und das muss Platz haben. Aber jene Tage, an welchen man lachen kann, sollten überwiegen. Wie der Göga immer sagt: „Der Krebs ist Nebensache, die Hauptsache ist das Leben!“

Und so sassen wir heute mal wieder im Wartezimmer des Onkodocs und trafen Bekannte, die ebenfalls seit längerem auf dem Onkoplaneten leben. Auch sie üben sich tapfer in Galgenhumor … um sich vor dem sicheren Untergang zu bewahren. Im übrigen habe ich inzwischen gelernt, dass die meisten direkt Betroffenen lieber unverkrampft mit dem Thema Krebs umgehen. Es ist in der Regel nur das Umfeld, welches komisch reagiert und nicht weiss, was/wo/wie es wann etwas sagen darf oder soll.
Wir haben also im Wartezimmer zusammen geredet, uns gegenseitig kurz ausgetauscht und zusammen über Mist gelacht, weil es das braucht. Und da sagt die eine Bekannte trocken: „Bei andern ist der Wurm drin, bei uns ist es halt der Krebs.“ Bähm!!! Ich hab mich schlapp gelacht. Der Spruch ist so gut, dass mein Mann auf der Heimfahrt vom Onkodoc meinte: „Ich glaub, das könnte eine Geschichte geben, gell…“. Jap, könnte es – danke für den Lacher 🙂

Unser Held

23. Februar 2017 /

Heute war Grosseinsatz an der Krebskampffront. Der Göttergatte hatte eine weitere grosse Operation vor sich, auf welche wir seit ein paar Wochen gebibbert haben. Und in den letzten Tagen wurde die Nervosität schier unerträglich – zumindest für mich. Er nahm es relativ gelassen – wie immer – und war bis heute morgen gut gelaunt. Die Kids und ich fuhren ihn heute früh in die Klinik und man hätte bei ihm meinen können, wir würden einen Ausflug machen. Äusserlich total gelassen – innendrin hats ganz bestimmt gearbeitet wie verrückt … aber mein starker Indianer würde das NIEMALS zugeben 🙂 !

Die vier Stunden vom Moment, als wir ihn am Eingang des Operationssaales verabschiedeten, bis zum Anruf des Chirurgen, kamen mir vor wie Lichtjahre. Auch wenn das Tochterkind und der Sohnemann sich alle Mühe gaben, mich abzulenken. Schwierig … mit jeder weiteren halben Stunde standen meine Magennerven mehr auf Sturm und meine Hände glichen zwei Tropfsteinen (Angstschweiss). Meine Güte, was war ich froh, als der erlösende Anruf kam: „Alles gut gelaufen – er liegt nun auf der Intensiv und sie können in einer Stunde kurz zu ihm gehen.“

Intensivstation nach grosser Operation – da stellt man sich beim ersten Besuch immer auf einen richtigen kranken Menschen ein. Der Göga war aber schon eine Stunde nach OP wieder auf Spasskurs – meine Güte! Der Mann ist mein Held … seit 30 Jahren mein Held!!! Da kommen wir in die Intensivstation und er fragt uns: „Hey, wisst ihr, wie man einen Typen nennt, der so tut, als ob er etwas werfen würde?“ Hä??? „SCHEINWERFER!“ Und dabei konnte er sich köstlich amüsieren. Nach einer vierstündigen OP mit unzähligen Schläuchen im Körper.

Ich wünsche unserem Held so sehr, dass auch die nächsten Tage ohne Komplikationen verlaufen und wir damit einen weiteren Meilenstein an der Krebskampffront hinter uns lassen können. Da wo ich jammern und mich bedauern würde, ist er positiv und schaut nach vorne – immer mit dem Satz: „Der Krebs ist nur Nebensache – die Hauptsache ist das Leben.“ Ich liebe diesen Mann! 🙂

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Ich schreibe, seit ich denken kann. Buchstaben und deren mehr oder weniger logische Anordnung waren schon immer meine Passion. Aus diesem Grund ist irgendwann auch dieser Blog entstanden. Meine Texte sind nicht fehlerfrei, dafür aber kritisch, zynisch, lustig, traurig, witzig und manchmal sogar ein bisschen böse. Ich bin gerne ironisch und Meisterin im Übertreiben. Man darf deshalb nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, welches ich schreibe. Und weil ich das Leben liebe, versuche ich mich und meinen Alltag nicht immer ganz so ernst zu nehmen.  Sonst macht das Leben keinen Spass!

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