von süss bis ungeniessbar

Geld regiert die Welt

Meine regelmässigen Blogleser/innen wissen es, den anderen sage ich es jetzt: Medizinisch war ich schon immer überdurchschnittlich interessiert. Und weil wir seit einem halben Jahr direkt mit dem Thema Krebs konfrontiert sind, gibt es kaum etwas, was von mir nicht gelesen, abgeklärt, druchgesehen, angefragt, hinterfragt und angezweifelt wurde. Wenn man sich so intensiv mit einer Thematik auseinandersetzt, kommt man zwangsläufig auch mit vielen Betroffenen in Kontakt. Was ich da immer und immer wieder höre, stellt mir die Nackenhaare zu Berge: Die Zweiklassenmedizin wird derart fies betrieben, dass ich gar nicht wissen möchte, wieviele Patienten gestorben sind, weil es IHR Medikament wegen des hohen Preises nicht auf die Kassenliste geschafft hat und somit nicht bezahlt wurde. Das ist schon mal eine katastrophale Seite der Zweiklassenmedizin. Die Krebsmedikamente sind zum Teil derart teuer, dass die Kassen sich gegen diese Preise wehren und den Pharmagiganten den Hahn zudrehen wollen, indem sie die Medikamente ganz einfach nicht auf ihre Liste aufnehmen. Ob die Pharmas wirklich darunter leiden, wage ich zu bezweifeln … wer aber ganz bestimmt darunter leidet, sind die Patienten.
Stell sich nur mal einer vor, euch würde gesagt, dass ihr nur noch ein paar Wochen zu leben habt. Und dann würdet ihr fragen, ob es denn gar nichts gebe, was man dagegen tun könne. Der liebe Doktor müsste dann sagen: „Leider nicht. Das einzige Medikament, welches derzeit helfen würde, wird von den Kassen nicht bezahlt und kostet pro Packung 35’000.– Franken.“ Peng! Falls ihr jetzt den Kopf schüttelt: Dies sind durchaus übliche Kosten für Krebsmedikamente, denn die Pharmagiganten wissen, dass die meisten Menschen ALLES bezahlen würden, um zu überleben. Und so können sie die Preise bis ins Niemandsland treiben.
Selbst wenn die Kassen diese unglaublich teuren Medikamente bezahlen, so ist da immer noch der Selbstbehalt, den der Patient berappen muss. Und in manchen Ländern werden solche Medikamente gar nur an Selbstzahler abgegeben. Hä? Inzwischen ist mir auch klar, warum man uns so ziemlich als erstes nach der Schockdiagnose Krebs gefragt hat, ob man eine finanzielle Beratung bräuchte. Ich dachte nämlich damals, ob die uns veräppeln wollen, weil wir echt andere Probleme hatten, die uns quälten.

Inzwischen sind unglaublich clevere Forscher darauf gekommen, dass es durchaus günstigere (sehr viel günstigere) Medikamente gäbe, welche man in der Krebstherapie einsetzen könnte. Man lese nur mal über die Wirkung von Cannabis (THC) oder Methadon. Da diese Wirkstoffe aber sehr günstig sind, werden sie natürlich von der Pharmalobby boykottiert – damit kann man nämlich nicht Milliardengewinne machen. An Tumortagungen sprechen sich Pharmaredner selbstverständlich GEGEN solche Alternativen aus. Sie seien zu wenig wirksam, nicht gut genug getestet und es seien weit bessere Medikamente in der Pipeline, welche demnächst auf den Markt kämen. Mit solchen und ähnlichen Sätzen wird den Ärzten wieder ein teures Medikament mehr aufgeschwatzt, was mich aus der Haut fahren lässt.

Ich bin der Meinung, dass eine Krebsdiagnose schon hart genug ist. Muss man sich dann wirklich auch noch mit der Beschaffung des Geldes auseinandersetzen, um an ein schier unbezahlbares Medikament zu kommen, welches möglicherweise helfen würde? Oder muss man sich im anderen Fall wirklich zuerst gegen alle Gegner der günstigen Varianten alleine durchsetzen, um so eine mögliche Lebensverlängerung zu erreichen?

Mein Kreis an Betroffenen ist durch meine Sensibilität zum Thema sehr gewachsen. Ich bin ganz klar der Meinung, dass Medikamente, welche das Leben verlängern oder gar ein Überleben sichern könnten, für ALLE zugänglich sein sollten. Es kann nicht angehen, dass Otto Normalverbraucher erst kriminell werden muss, bevor an die nötigen Hilfsmittel kommt. Und ich spreche hier nicht von Entwicklungsländern – ich spreche von Europa und der reichen Schweiz. Ich frage mich, ob die Pharmabosse noch gut schlafen können, wenn sie den Preis solch wichtiger Medikamente festlegen. Und dabei habe ich durchaus in Betracht gezogen, dass Knowhow, Forschung und Entwicklung eine Menge Geld kosten. Aber wenn ein Pharmaunternehmen rund 10 Milliarden Gewinn erwirtschaftet, dann wäre eine Preissenkung der Medikamente wohl durchaus möglich – oder liege ich da so falsch? Sowas macht mich stinksauer!!! 🙁

Anmerkung zum Thema Medikamente, welche in den USA entwickelt und auf den Markt gebracht wurden: Wenn Pfizer oder ähnliche US-Pharmagiganten ein Medikament auf den Markt bringen, so haben sie ein 5-Jahrespatent auf selbiges. In dieser Zeit bestimmen sie den Preis, welcher für das Medikament bezahlt werden muss. Länder, die dieses Produkt auf ihre Liste aufnehmen wollen, müssen also bereits beim Einkauf unfassbare Preise dafür bezahlen. Erst nach Ablauf des Patents öffnet sich der Markt und es ist möglich, günstigere Generika auf den Markt zu bringen – somit fallen die Preise auch erst nach Ablauf dieser Zeit auf ein vernünftiges Niveau. Für viele Krebspatienten leider viel zu spät…

Vier Jahreszeiten…

…an einem Tag – und dies, ohne die Zeitzonen zu überschreiten. Nicht möglich? Doch möglich! Aktuell erleben wir das am Schweizer Jurasüdfuss live und in Farbe.

Menschen und Tiere leiden darunter – zumindest wenn man mich als „Menschen“ und „Ellie“ als Tiere bezeichnet.

Ich habe seit Tagen immer die falschen Kleider an. Entweder schwitze ich wie ein Ferkel (schwitzen Ferkel überhaupt?), oder ich friere. Dazwischen gibt es nichts. Oder ich werde mal wieder sowas von verregnet, dass noch die Unterhosen nass sind. Wenn ich endlich mal stolz den Regenschirm nicht vergesse, dann regnet es ganz bestimmt keinen Tropfen.

Nachts erfrieren unsere Pflanzen im Garten, tagsüber geht das Thermometer über 20 Grad. Hä??? Das kann doch nicht gesund sein, oder? Unsere Katzen haaren, um dann wieder Unterwolle zu produzieren. Dann haaren sie wieder, dann wieder nicht. Ich glaube, dass die sich auch langsam verarscht vorkommen. Und Ellie? Nun ja … die ist in etwa so aktiv wie eine Weinbergschnecke und die Zunge hängt schon beim kleinsten Spaziergang raus. Irgendwie scheint ihr dieses Klima auch nicht zu gefallen. Wenns regnet klappt sie die Ohren runter und möchte schon beim Ausgang wieder umdrehen. Wenn die Sonne scheint, dann wandert sie von Schattenplatz zu Schattenplatz und macht Liegestreik.

Die Pfingstrose ist bereits verblüht – die Feigen im Garten sind erforen und bei mir hängen die T-Shirts neben den Winterjacken. Irgendwas läuft hier falsch. Könnte es sein, dass Frau Holle sich mit der Sonne zerstritten hat? Oder ist möglicherweise Petrus frühzeitig pensioniert und nicht mehr ersetzt worden (das macht man heute nämlich so…)?

Wenn das so weitergeht, werden wir irgendwann mit der Eisscholle durch die Sahara tuckern, um anschliessend mit den Eskimos und den Wüstenbewohnern gemeinsam Lachs und Tee zu geniessen … oder so ähnlich. Und ihr so? Auch ein heisskaltes Chaos?

D A N K E … heute und jeden anderen Tag!

Die Modepraline meldet sich aus der Versenkung zurück – zumindest mal kurz für heute. Warum? Ganz einfach: Es ist Muttertag … ein Tag, wie jeder andere, denn irgendwie sollte doch jeden Tag ein bisschen Muttertag sein, oder nicht?!

Ich weiss, dass meine Mama nicht viel von solchen Tag hält – sie nennt diese Tage „Geschäftemacherei“. Im Grunde hat sie vollkommen recht. Würde man nämlich unterm Jahr immer mal wieder wertschätzen, was man an seinen Liebsten hat, dann bräuchte es keine so komischen Tage wie den Muttertag, den Valentinstag oder was auch immer noch für Tage kreiert werden …

Und trotzdem finde ich, dass alle da draussen wissen sollten, was die weltbeste Mama alles für uns tut – es ist wohl selbsterklärend, dass MEINE Mama die weltbeste Mama ist … jawohlja!

Sie kommt mehrmals die Woche bei uns vorbei, um zu sehen, wie es uns geht. Kommt sie mal nicht vorbei, so telefonieren wir. Geschieht beides nicht, ist das ein ungutes Gefühl. Sie denkt: Was da wohl los ist? Ich denke: Hoffentlich ist bei Mama nichts passiert.
Es gibt nichts, was eine Mutter ersetzen kann, einfach nichts! Und weil meine Mutter IMMER da war, kann ich mir das anders gar nicht vorstellen. Ich war nie in einer Kinderkrippe, niemals fremdbetreut und auch niemals alleine zu Hause. Wenn ich von der Schule nach Hause kam, war sie immer da. Sie hat mit mir Hausaufgaben gemacht, mich „abgehört“ mit meinen kleinen und grösseren Problemen und hat immer einen Weg gefunden, der für mich gut war. Sie hat mich gepflegt, wenn ich krank war und hat mit mir die lustigsten Sachen veranstaltet. Manchmal hat sie auch ein bisschen geschwindelt, wenn es um Dinge ging, die wir am Papa vorbeischleusen mussten, damit er sich nicht aufregt.

Hinzu kommt, dass sie kocht, bäckt und werkelt wie keine Zweite und … all das leider nicht an mich weitergegeben hat. (Dafür an unsere Tochter – das ist doch auch schön.) Eine Familie ohne Mama ist wie ein Brücke ohne Stützpfeiler … eine sehr wackelige Sache.

Und jetzt, ihr Lieben da draussen, jetzt könnt ihr mit mir schimpfen, weil: Heute kocht für uns alle MEINE Mama! Nun ja, man könnte das jetzt so erklären, dass sie das tut, weil sie keine Bauchschmerzen möchte (ich kann bekanntlich alles besser als kochen). Nein, sie tut es, weil sie ihre Kinder mit ihren Familien am liebsten bei sich hat. Das bedeutet, dass mein Bruder und ich mit Partnern und Kind und Kegel heute mal wieder im Hotel Mama einchecken und lecker essen. Eine wunderbare Sache, zumal ich weiss, dass nicht alle dieses Privileg einer lieben Mama haben. Drum bin ich heute mal wieder auf meinem Blog aktiv, um allen zu sagen, dass ich dankbar bin für MEINE MAMA! 🙂

Wenn die Seele Löcher hat

Nach den letzten Monaten und dem täglichen Kampf auf dem Onkoplaneten hat meine Seele soviele Löcher, dass man mich locker als emotionale Giesskanne benutzen könnte. Man zeigt beim Wort Seele intuitiv immer auf den Brustbereich. Sollte die Seele wirklich dort sitzen, so müsste bei mir so langsam alles, was ich esse oder trinke, dort wieder rauslaufen. So fühlt es sich zumindest an.

Und weil ich Zeit habe, um nachzudenken, lassen diese Löcher jede Menge kleiner Panikmännchen rein. Das sind fiese kleine Dinger, die das Herz zum Rasen, den Angstschweiss zum Rinnen und den Kopf zum Pochen bringen. Da legt sich blitzschnell ein enger Eisengürtel um die Brust und erschwert das Atmen … und egal wohin man rennt … die Angst sitzt im Nacken. Im Fachbegriff nennt man sowas Panikattacken. Und ich kann euch sagen: Die Dinger sind anstrengend, beängstigend und fies.

Jaja: Panikattacken bringen einen nicht um, das weiss ich. Aber sie sind deswegen nicht weniger gemein. Ich will mich auch nicht beschweren, dass die Dinger durch die Löcher in meine Seele marschieren – ich könnte einfach nur gut darauf verzichten. Sätze wie: „Pass auch auf Dich auf“, oder „Trag Sorge zu Dir, sonst bist Du Deinem Göttergatten auch keine Stütze mehr“, die klingen zwar wunderbar – ich habe einfach bis heute keine Ahnung, wie man das macht. Ich kann nicht einfach aus meiner Haut. Ich mache mir Sorgen; ich denke viel nach; ich habe Albträume und ich weiss manchmal nicht, wie ich all das handeln soll. Dabei noch zu sich Sorge zu tragen oder das Leben zu geniessen – ich weiss nicht, wie das funktionieren soll!

Narben von Operationen heilen – Narben auf der Seele hinterlassen oft weit tiefere Spuren. Ich wäre also sehr dafür, dass meine angstmachenden Panikmännchen aus den Löchern in meiner Seele rausmarschieren, um beim Göttergatten die unerwünschten Krebsgesellen im Körper zu fressen. Dann hätten sie wenigstens mal etwas sinnvolles gemacht. Wäre das ein Plan? Also ich fände diesen Plan ja phantastisch, dann wären nämlich gleich alle Probleme mit einem Schlag gelöst. Und wir wären wieder die glücklichsten Menschen. Wie gerne würde ich aufwachen und es wäre so … die Modepraline hat gerade üblen seelischen Kriechgang und ein mentales Energieloch sondergleichen. Wer also etwas Glück oder Energie loswerden möchte … ihr wisst ja, wo ihr mich findet. Und ich teile auch gerne alles mit dem Göttergatten … er kann es genauso gebrauchen, auch wenn er es niemals zugeben würde.

Es geschehen noch Wunder und Zeichen …

… die nützen unserer Seele zwar nichts mehr, vermeiden hoffentlich aber Narben an anderen Seelen.

Die Krankengeschichte von meinem herzallerliebsten Göttergatten begann für uns mit einem traumatischen Erlebnis. Uns wurde nämlich die fiese Krebsdiagnose nach der Untersuchung in einer Privatklinik einfach so im Vorbeigehen an den Kopf geworfen. Und anstatt einer anschliessenden Betreuung kamen wir zu einem Arzt auf die Notfallstation, der an einer Profilierungsneurose zu leiden schien und derart überzogen und ohne jegliche Empathie auf uns rumtrampelte, dass wir die Welt nicht mehr verstanden. Zudem warf er mit Diagnosen und Prognosen um sich, die sich weder bewahrheiteten, noch erklären liessen. Und dazu hatte er immer ein munteres Lachen drauf. Jeden Einwand von mir wollte er augenblicklich widerlegt wissen – obwohl sich all meine Einwände anschliessend als richtig herausstellen sollten. Er schaffte es, uns in null Komma nix ins Nichts zu katapultieren und der Satz, der mich danach wie eine Irre autofahren liess, wird nie wieder aus meinem Kopf verschwinden: „Gehen sie mal ganz schnell nach Hause und holen sie die Sachen ihres Mannes – den kann ich ohne Ambulanzfahrzeug nicht mehr rauslassen, der erstickt uns vermutlich sonst.“

So begann vor knapp fünf Monaten unser Leben auf dem Onkoplaneten und es ist jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung. Es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses traumatische Erlebnis von damals in Worte fassen konnte. Vor ein paar Wochen habe ich es aber endlich geschafft und habe dieses Trauma in Textform an die Klinikleitung geschickt. Kurz darauf bekam ich eine E-Mail, in welcher mir mitgeteilt wurde, dass dieser „Sache“ nachgegangen werde. Eigentlich dachte ich ja, dass ich vermutlich nie wieder etwas von der Klinik hören würde. Falsch gedacht: Heute hat mich der Leiter besagter Notfallstation angerufen und sich für das Schreiben bedankt. Danach hat er sich gefühlt 100 mal sehr nett und mit echtem Bedauern für dieses üble Vorgehen entschuldigt. Er hat uns eingeladen, persönlich die Entschuldigung in aller Form in der Klinik entgegenzunehmen. Das habe ich aber dankend abgelehnt … ich kann dort keinen Fuss mehr reinsetzen … mir zieht sich der Magen schon beim Fahren in diese Richtung zusammen. Ich habe aber noch nie einen Arzt am Telefon gehabt, der über das Vorgehen in seiner Abteilung derart erschüttert war und der ernsthafte Kritik an seinem Berufskollegen ernst nahm. Da verschiedene Ärzte involviert waren, wies ich ihn auch darauf hin, dass er gerne Rücksprache mit all den Betroffenen nehmen dürfe. Ich gehe davon aus, dass dies im Vorfeld geschehen sein muss. Er meinte aber nur: „Ich brauche das gar nicht, ich glaube ihnen jedes Wort und werde entsprechende Konsequenzen ziehen.“

Auch wenn dies meinen Göttergatten nicht gesund macht, so haben wir damit doch mindestens erreicht, dass künftigen Patienten mit schweren Schicksalen dieser Umgang erspart bleibt. Und ich ziehe den Hut vor der Grösse dieses Arztes, der sich absolut schämte für seinen Kollegen und sich dafür mehr als einmal entschuldigte. Es gibt sie also doch, die netten Menschen im weissen Kittel. Und ich wünsche allen, die einmal mit einer solchen Situation konfrontiert werden, dass ihnen ein Arzt mit viel Empathie und Fingerspitzengefühl entgegentritt. Alles andere ist einfach nur total daneben und darf nicht passieren.

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