von süss bis ungeniessbar

Ganz schön ruhig hier …

9. Mai 2025 /

Ja, die letzten Tage bzw. Wochen waren ziemlich ruhig auf meinem Kanal. Viele von euch haben sich nach meinem Befinden erkundigt. Deshalb gleich vorneweg:
Es geht mir gut! Zugegeben, nicht immer, aber meistens.

Durch meine Arbeit als Peer für die Krebsliga und inzwischen auch als selbständige „Flügelfrau“ für Familien mit einem Patienten mit einer unheilbaren Krankheit bin ich gerade sehr eingespannt. Meine Geschichten seit dem Tod meines Göttergatten haben offenbar mehr Menschen erreicht, als ich gedacht habe. Und es sind viele Betroffene da draussen auf mich zugekommen, weil sie wissen möchten, wie ich mit meiner Familie unsere Situation während der Krankheit und nach dem Tod gehandhabt habe. Wer jetzt denkt, es sei nur aus Neugier, den muss ich enttäuschen. NEIN!

Es gibt unfassbar viele Familien, die in ähnlich schwierigen Situationen leben, wie wir das über acht Jahre getan haben. Und weil man in unserem hochzivilisierten Land über tödliche Krankheiten und den Tod nicht redet, ersticken diese Familien fast in ihrem psychischen Elend. Die Tatsache, dass ich offensiv und ziemlich schmerzfrei über all diese Themen kommuniziere, scheint einiges in Bewegung zu bringen. Es wird aber auch Zeit!!!

Inzwischen habe ich soviele Anfragen von Menschen, die schon nur für ein offenes Gespräch dankbar wären, dass ich leider nicht mehr alle annehmen kann. Und das zeigt mir, dass da dringend Bedarf besteht, etwas zu unternehmen. Um die Patienten selber wird sich in unserem Sytem (mehr oder weniger gut) gekümmert. Die Angehörigen, welche die Last und den Druck einer schweren Erkrankung eines lieben Menschen aber VOLL mittragen, die müssen selber schauen, wo sie bleiben. Und wehe, diese Angehörigen müssen dazu noch die monetäre Existenz sichern und sich um den Haushalt kümmern. Dann wird die Luft für innerfamiliäre Hilfestellungen sehr dünn. Zumal unseren Krankenhäusern der Sparhammer im Nacken hängt und die meisten Ärzte schlicht die Zeit nicht mehr haben, mehr als das Nötigste für einen Patienten und seine Angehörigen zu tun. Da ist das Verschwinden von wertvollen Informationen oder das falsche Interpretieren von wichtigen Bildern leider an der Tagesordnung. Übertrieben? Nein, leider nicht!

Alle Hilfesuchenden, die bei mir landen, haben mindestens ein Problem gemeinsam: Sie werden mit ihren Fragen im Regen stehen gelassen. Sie fühlen sich nicht ernst genommen. Sie haben das Gefühl, ein Last für unser krankes Gesundheitssystem zu sein und sehen vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr.

Und da komme ich ins Spiel: Wer weiss besser wie es sich anfühlt, knietief in der Scheisse zu stehen, als jemand der es selber erlebt hat? Ja, ich hätte mir damals zu Beginn unserer Onkogeschichte eine Flügelfrau oder einen Flügelmann gewünscht, der mich hätte anleiten können. Stattdessen habe ich mich tage- und nächtelang in Befunde, Studien und Statistiken eingelesen. Ich habe mich national und international nach Möglichkeiten erkundigt, die meinem Göttergatten mehr Lebenszeit schenken konnten. Ich habe mich mit Ärzten gestritten, die ihn partout einfach abschreiben wollten und ich habe mit meinen Kindern ein familieninternes Onkoboard gegründet, in welchem wir uns regelmässig ausgetauscht haben (6 Augen sehen mehr als 2).

All dies und seine starke Einstellung zum Leben haben uns über mehr als 8 Jahre getragen. Und das, obwohl man uns nicht mehr als 3 – 6 Monate auf dem Lebenskonto gutschreiben wollte. Das zeigt mir, dass wichtige Informationen, ein stabiles Netzwerk und ganz viel Zeit unabdingbar sind, um Lebenszeit gewinnen zu können.

Kein Wunder also, dass es da draussen x Leute gibt, die wissen möchten, ob die Tatsache, dass man sie auch abgeschrieben hat, nun wirklich einfach akzeptiert werden muss oder wie man damit umgehen kann. Und wenn der Tod meines Göttergatten auch nur ansatzweise einen plausiblen Grund gehabt haben soll, dann muss es jener sein, dass ich gelernt habe, mit all diesen komplexen Dingen so gut umzugehen, dass ich es jetzt anderen Familien weitergeben kann.

Und unter anderem deshalb ist es aktuell recht ruhig auf meinem Kanal …!
Übrigens sind Helfer-/innen mit Erfahrung, Mut, Offenheit, Interesse und grossen Herzen sehr gesucht. Entweder als Peers bei der Krebsliga (https://peerplattform.krebsliga.ch) oder als Flügelfrauen-/männer unterstützend direkt bei mir: modepraline@gmx.ch.

Was läuft falsch?

25. April 2024 /

Ich habe kürzlich eine Politsendung im Schweizer Fernsehen verfolgt, in welcher sich einige der Teilnehmer nicht an die normalen Grundregeln des Anstands halten konnten. Sogar das Mikrofon musste auf stumm gestellt werden, um ein andauerndes Reinschreien in die Diskussion zu verhindern. Ich hatte glücklicherweise die Wahl, einfach wegzuzappen.

Ein paar Tage später erzählt mir eine junge Lernende, dass sie in einer Schulklasse sitzt, die aus lautern desinteressierten Mitlernenden besteht. Auf meine Frage, was denn der Lehrer dagegen tue, meinte sie: „Der kann nichts tun, die hören nämlich einfach nicht zu.“ Selbst als ihre Eltern einen Schulbesuch machten, interessierte das die Schüler NULL. Sie schauten entweder auf ihren Mobiles Netflix-Filme oder legten den Kopf auf den Tisch und schliefen. Man muss vielleicht dazu noch die Tatsache kennen, dass die junge Lernende mit ihrem Notenschnitt von 5,75 sich in einer Klasse befindet, deren Durchschnitt sich um 3,5 bewegt. Und es scheint keinen zu interessieren.

Nun lese ich heute in der Tagespresse, dass sich in meiner Wohngemeinde eine sehr anspruchsvolle Klasse befindet, für welche eine Assistenzstelle bewilligt werden musste, weil eine Lehrperson alleine dem ganzen nicht mehr Herr werden kann. Beschrieben wird dies im schönen Mediendeutsch mit „Die Klasse fällt durch mehrere Schüler auf, die Ressourcen zehren. Die Situation verschärft sich künftig möglicherweise noch.“

Und da ploppt bei mir die Gretchenfrage auf: „Was läuft falsch?“

Man könnte jetzt einfach behaupten, dass es an der heutigen Jugend liegt. Das ist mir aber einfach zu wenig an Erklärung. Diese Jugend wird nämlich von ihrem Elternhaus geformt. Oder eben deformiert. Oder einfach ignoriert. Und es scheint ja auch unter Erwachsenen ein Anstandsproblem zu geben.

Ist es die Tatsache, dass vermeintlich nur die Lautesten wahrgenommen werden?
Liegt es am fehlenden Interesse gegenüber allem, was nicht einen selber betrifft?
Wurde zu lange ein Kuschelkurs gefahren?
Stellen zuviele Paare Kinder auf die Welt, die sich gar nicht kümmern wollen?
Verroht unsere Gesellschaft aufgrund mangelnder Kommunikationsfähigkeit?

Selbst wenn ich mich sehr bemühe, das Ganze lösungsorientiert anzugehen, so sehe ich innerhalb unserer Gesetze keinen Weg, wie man dem Ganzen begegnen könnte. Der Mangel an Respekt, Anstand und Empathie scheint inzwischen zum normalen Alltagswahnsinn zu gehören. Und ich überlege mir, wie man diese Entwicklung stoppen und umlenken könnte.

Ich wollte vor langer langer Zeit mal Lehrerin werden – und ich bin heute sowas von froh, dass ich es nicht geworden bin. Mein Geduldsfaden würde schon nach der ersten Lektion reissen und ich müsste mich vermutlich vor Gericht verantworten, weil ich mich nicht gesetzeskonform verhalten würde.

Was kommt da noch?

Was sagt man zu jemandem …

19. Dezember 2016 /

… der gemäss Arztdiagnose schwer krank ist? Das scheint ein schwieriges Thema zu sein, dessen ich mir nie bewusst war. Da ich keine Tabuthemen kenne und ziemlich unbeschwert auf jede/n zugehe, stellen für mich solche Situationen kein Problem dar. Ich erlebe aber mit meiner Familie gerade sehr, dass wir da offenbar eine Ausnahme sind. Die meisten Menschen scheinen sich schwer damit zu tun, jemandem „normal“ zu begegnen, der nicht nur an Schnupfen leidet. Warum eigentlich? Was ist so schwierig daran, einfach nur die normalsten Begrüssungen der Welt zu machen? Beispiele gefällig?

„Hey, schön Dich zu sehen.“

„Hallo, wie geht’s Dir?“

„Oh, was hab ich da von Dir gehört? Wie fühlst Du Dich?“

„Na Du, auch unterwegs – wie läuft’s bei Dir?“

Zur allgemeinen Beruhigung: Es gibt keine richtigen oder falschen Sätze. Es gibt überhaupt kein RICHTIG oder FALSCH. Aber eines ist sicher – es ist alles besser, als jemandem einfach aus dem Weg zu gehen, bloss weil man nichts weiss, was man sagen soll. Totaler Blödsinn. Krankheiten sind so alt wie die Menschheit. Und sie sind auch genauso vielfältig. Es ist auch nicht relevant, ob man jemandem eine Krankheit ansieht, oder nicht. Tatsache ist aber, dass die Strategie des „Aus-dem-Weg-Gehens“ einem Menschen kein gutes Gefühl gibt. Im Gegengteil. Ein normales Verhalten ermöglicht ein annähernd normales Leben, egal wie krank man ist. Eigentlich total logisch und einfach. Wenn das Umfeld sich auf einmal völlig atypisch zu verhalten anfängt, dann muss sich ein Betroffener fühlen, als ob er die Pest hätte.

Die Angst, sich falsch zu verhalten oder etwas falsches zu sagen, ist völlig unbegründet. Ein Mensch mit einer Krankheitsdiagnose ist sehr wohl in der Lage zu sagen, wie er sich gerade fühlt. Und wenn er nicht reden mag, wird er das signalisieren. Wer also nicht gerade wie ein totaler Kühlschrank durch die Welt geht, kann gar nichts falsch machen. Und die einzigen Kühlschränke, die ich in der letzten Zeit kennengelernt habe, waren leider Ärzte. Viele, dieser hochdotierten Wundermenschen haben die Empathie einer Banane und sehen im Patienten nicht einen Menschen, sondern eine Krankenakte mit einer Nummer. Es gibt Ausnahmen – aber eben: Das sind tatsächlich Ausnahmen.

Und sonst: „Hallo, schön Dich zu sehen“, ist NIE falsch. Das kann es gar nicht sein!

Blogfreundschaften

4. Oktober 2015 /

Nun blogge ich schon ein Weilchen. Was ich in dieser Zeit alles erlebt habe, würde den Rahmen eines Beitrages sprengen. Ich höre aber immer wieder von Unwissenden, dass sei doch gefährlich, persönliche Dinge und Infos für Menschen zu veröffentlichen, die mein Leben nichts angehe. Das sehe ich anders. Ganz anders! Ich gebe preis, was ich preisgeben will. Und das darf jeder lesen. Und wer es nicht lesen will, muss ja nicht. Was also soll daran gefährlich sein. Und unpersönlich finde ich es erst recht nicht. Schliesslich bekomme ich immer wunderbare Kommentare und daraus haben sich inzwischen mehr als nur flüchtige Blogbekanntschaften ergeben. Weiterlesen

Ich schreibe, seit ich denken kann. Buchstaben und deren mehr oder weniger logische Anordnung waren schon immer meine Passion. Aus diesem Grund ist irgendwann auch dieser Blog entstanden. Meine Texte sind nicht fehlerfrei, dafür aber kritisch, zynisch, lustig, traurig, witzig und manchmal sogar ein bisschen böse. Ich bin gerne ironisch und Meisterin im Übertreiben. Man darf deshalb nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, welches ich schreibe. Und weil ich das Leben liebe, versuche ich mich und meinen Alltag nicht immer ganz so ernst zu nehmen.  Sonst macht das Leben keinen Spass!

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